OI Ljubljana
Eng

Razvoj kazalnikov in metodologije spremljanja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu na nacionalni ravni

Razvoj kazalnikov in metodologije spremljanja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu na nacionalni ravni

IZHODIŠČA

Izhod zdravljenja pri velikem številu rakavih boleznih se izboljšuje, zato je vedno bolj pomembno, da vsem bolnikom z rakom zagotovimo kakovostno življenje. Vse več ljudi preživi zdravljenje raka, v vsakdanjem življenju pa jih ovirajo posledice bolezni in/ali zdravljenja. Republika Slovenije se je zavezala zagotavljati celostno rehabilitacijo onkoloških bolnikov z Državnim programom obvladovanja raka. Strateške usmerite na področju celostne rehabilitacije za vse bolnike v Sloveniji še niso oblikovane.

Raziskave so pokazale, da bo večina zbolelih za rakom v otroštvu trpela za posledicami neželenih učinkov zdravljenja in bo imela večjo obolevnost v primerjavi z vrstniki iz splošne populacije. Posledice zdravljenja (kemoterapije, radioterapije in/ali operativnega zdravljenja) so pri otroku večje, ker v času zdravljenja še raste, tveganje za posledice pa narašča z leti. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana v obliki Infrastrukturnega programa IP0302, ki ga financira ARRS, poteka projektno sledenje in analiza poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu in mladi odrasli dobi. V sklopu tega sledenja smo ugotovili, da ima po več kot 20 letih sledenja 70 % bolnikov, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, eno ali več somatskih posledic, 4 % mladostnikov pa je zaradi somatskih posledic kasneje umrlo. Potreba po programih v obdobju prehoda s pediatričnega na zdravstveno varstvo odraslih ter potreba po strukturiranem dolgoročnem spremljanju zbolelih za rakom v otroštvu in adolescenci je bila prepoznana kot pomemben vidik oskrbe preživelih in rehabilitacije pri pan-evropski mreži PanCare (Pan-European Network for Care of Survivors after Childhood and Adolescent Cancer). 

NAMEN IN CILJI

Osnovni namen projekta je vzpostavitev nacionalni sistem spremljanja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu. Specifični cilji projekta so:

  • Zbrati, pregledati in z mednarodnimi priporočili uskladiti definicije posameznih kazalnikov s področja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu.
  • Vzpostaviti nacionalni register za sledenje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu v okviru Registra raka Republike Slovenije. Opredeliti njegove podatkovne vire.
  • Oceniti prevalenco poznih posledic in drugih primarnih tumorjev pri prebivalcih Slovenije, ki so se v otroštvu zdravili zaradi raka ter obseg zdravstvenih storitev, ki jih v odrasli dobi potrebujejo zboleli za rakom v otroštvu.
  • Na podlagi ugotovitev raziskave predložiti načrt nacionalnega spremljanja poznih posledic zdravljenja raka pri odraslih.

VSEBINA

V raziskavi bomo pripravili matriko poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu ter predlagali za slovenski prostor primerne kazalnike njihovega bremena. V okviru Registra raka RS bomo vzpostavili klinični register otroških rakov (KrOt) in dodaten modul za beleženje poznih posledic (RRPoPo). KrOt je ključen in nujen za delovanje RRPoPo, saj je potrebno najprej natančno popisati parametre bolezni ter zdravljenja, ki so odgovorni za nastanek poznih posledic.

Evidentirali bomo vire vhodnih podatkov za oba nova registra, ki bosta delovala v sistemu Registra raka RS. KrOt bomo testirali s podatki za zbolele leta 2018, v RRPoPo pa bomo migrirali podatke o poznih posledicah zdravljenja raka zbolelih v otroštvu iz podatkovne baze obstoječe kohorte, ki jo vodimo na Onkološkem inštitutu Ljubljana.

Na podlagi izsledkov raziskave bomo oblikovali in odločevalcu posredovali strokovna priporočila za prilagoditev spremljanja poznih posledic zdravljenja zbolelih v otroštvu za zbolele v odrasli dobi.

REZULTATI IN NJIHOV PRIČAKOVAN VPLIV

Osrednja rezultata predlaganega projekta sta vzpostavitev kliničnega registra otroških rakov in nacionalnega sistema za sledenje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu v okviru Registra raka RS. Pričakujemo, da bo rezultate in zaključke predlaganega projekta možno direktno vključiti v uresničevanje Državnega programa za obvladovanje raka. Predpostavljamo, da bodo ugotovitve projekta lahko ključno prispevale k prepoznavi in razumevanju trenutnih pomanjkljivosti na področju sledenja kasnih posledic zdravljenja onkoloških bolnikov in celostne rehabilitacije onkoloških bolnikov na sploh. Ker bosta nova klinični register otroških rakov (KrOt) in modul za sledenje poznih posledic zdravljenja (RRPoPo) postavljena v okviru Registra raka, se bosta na tak način lahko obdržala in izvajala svoje dejavnosti tudi po zaključku tega projekta.

 

 

 

© 2019 - Onkološki inštitut Ljubljana
Za slepe in slabovidne(CTRL+F2)
barva kontrasta
velikost besedila
označitev vsebine
povečava