Sodelovanje v evropskem združenju PanCare

http://www.pancare.eu/en/


Vodja infrastrukturnega programa:  doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel


Od ustanovitvenega sestanka leta 2008 v Lundu na Švedskem aktivno sodelujemo z Vseevropskim združenjem za sledenja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu z imenom PANCARE. 


Osnovni cilj tega združenja je vsem mladostnikom, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, omogočiti ustrezno sledenje poznih posledic. Namen pa je tudi raziskovalna dejavnost na tem področju, zbiranje podatkov o poznih posledicah, priprava evropskih priporočil za spremljanje poznih posledic po zdravljenju raka v otroštvu, vzpostavitev pogojev za ustrezno sledenje poznih posledic v vseh državah Evropske unije ter izobraževanje mladih, ki so preživeli raka v otroštvu, o bolezni rak v otroštvu in o možnih posledicah.

V tem združenju doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel sodeluje kot nacionalni koordinator. Aktivno, s kohorto 3.000 bolnikov, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu v Sloveniji, sodelujemo tudi v vseevropski študiji PanCareSurFup, ki na doslej največji skupini mladih, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, analizira vzroke poznih smrti (več kot 5 let), pozne okvare na srcu in sekundarne malignome po zdravljenju raka v otroštvu. V letu 2013 smo se aktivno vključili tudi v raziskovalno skupino "leisure and employment" group, ki se ukvarja s problematiko oteženega zaposlovanja mladih, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu. Aktivno smo vključeni tudi v skupini (Work package group 7), ki se ukvarja z implementacijo navodil za sledenja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu in s prehodom mladostnikov iz pediatričnih klinik na klinike za odrasle bolnike. Nameravamo se aktivno vključiti tudi v študijo PanCare Life, ki se je začela v letošnjem letu in sicer na področju proučevanja kvalitete življenja in okvare sluha po zdravljenju raka v otroštvu s preparati platine.