Pojavnost raka pri otrocih v zadnjih desetletjih stalno narašča, umrljivost pa upada. V Sloveniji vsako leto zaradi raka zboli približno 50 otrok, od tega se jih približno 40 pozdravi. Posledice zdravljenja (kemoterapije, radioterapije in/ali operativnega zdravljenja) so pri otroku večje, ker v času zdravljenja še raste, tveganje za posledice pa narašča z leti. Pogoste so funkcionalne motnje na področju inteligence in čustvovanja. Pojavijo se lahko tudi sekundarni tumorji.

Od leta 1986 na Onkološkem inštitutu deluje ambulanta za sledenje poznih posledic pri mladostnikih, starih nad 16 let, ki so se v starosti 0-16 let zdravili zaradi raka in je od zdravljenja minilo najmanj tri leta. Na redne kontrolne preglede v ambulanto hodi približno 900 mladih. Pri vsakem je potrebno odvzeti anamnezo, opraviti klinični pregled in testiranje delovanja žlez z notranjim izločanjem. Glede na vrsto malignega obolenja v otroštvu in način zdravljenja se opravi v sodelovanju s specialisti drugih strok še pregled nekaterih organov (srce, ledvici, živčevje, oko, notranje uho, mišično-skeletni sistem, zobovje...). Preiskovanci opravijo tudi psihološki pregled.

Raziskovalni projekt »Kasne posledice po zdravljenju raka v otroštvu« je od leta 1993 financiralo Ministrstvo za znanost in tehnologijo. Disfunkcijo ene ali več žlez z notranjim izločanjem smo ugotovili pri 175 (41 %) od 435 mladostnikov, subklinične okvare srca pri 211 (53 %) od 398 pregledanih bolnikov, subklinične spremembe v delovanju ledvic so bile najdene pri 124 (31 %) od 460 bolnikov, patološke spremembe na pljučih pri 87 (39 %) od 224 bolnikov, vsaj ena okvaro živčevja pri 38 (70 %) od 61 bolnikov, ki so se zdravili v otroštvu zaradi možganskega tumorja, psihološke motnje (psihoorganske spremembe, emocionalne motnje in/ali mentalni upad) pa pri 223 (70 %) od 319 bolnikov. Sekundarni rak je bil diagnosticiran pri 83 od 2032 bolnikov, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu v obdobju od leta 1959 do leta 2004.

Sledenje poznih posledic pri mladostnikih, ki so se v otroštvu zdravili zaradi raka, je pomembno zato, da posledice čimprej odkrijemo, jih odpravimo ali zmanjšamo in tako izboljšamo kakovost življenja teh mladih ljudi. Ker smo ugotovili znatno pogostnost poznih posledic in njihovo rast z daljšo opazovalno dobo, smo se odločili tudi za spremljanje poznih posledic pri vseh tistih bivših bolnikih, ki so se zaradi raka zdravili v starosti 16 do 30 let, saj imajo pred seboj še dolgo pričakovano življenjsko dobo. Infrastrukturni program »Doživljensko spremljanje preživelih od raka v otroštvu in mladosti in translacijske raziskave«, ki ga financira ARRS, nam to omogoča. Sedaj imamo registriranih že preko 2000 bolnikov, ki so se zdravili zaradi raka v starosti 16 do 30 let.

Za nadaljnji doprinos k znanju na tem področju pa so potrebne še številne raziskave. Namen raziskav je:

1. Primerjava rezultatov analiz poznih posledic zdravljenja pri bivših bolnikih, ki so bili zdravljeni v starosti 16-30 let, z rezultati analiz poznih posledic zdravljenja pri bolnikih, ki so se zdravili v otroštvu:
   • pogostnost poznih posledic na različnih organih (žleze z notranjim izločanjem, srce, pljuča, ledvice, živčevje) in analiza dejavnikov, ki vplivajo na njihovo pojavljanje.
   • pogostnost pojavljenja sekundarnih tumorjev in analiza dejavnikov tveganja.
   • pogostnost pojavljanja psihičnih motenj in analiza dejavnikov tveganja.

2. V sodelovanju z nevrologi in nevroradiologi razširiti obseg preiskav pri bolnikih obeh starostnih skupin na področje vratnih arterij in možganov, ki so lahko okvarjeni predvsem po obsevanju (vratu oz. možganov).
3. Primerjava rodnosti bivših bolnic v obeh starostnih skupinah in analiza dejavnikov, ki vplivajo na rodnost, oceno zdravstvenega stanja novorojenčkov bivših bolnic. 
4. Primerjava vsebnosti različnih onkogenov (npr. P53) v primarnih in sekundarnih tumorjih možganov in ščitnice.

Objav študij poznih posledic pri bolnikih, ki so se zdravili v starosti 16 do 30 let, v mednarodnem merilu praktično ni. Rezultati naših raziskav bi pomembno prispevali k razširitvi znanja o pojavnosti poznih posledic po zdravljenju raka v otroštvu in v zgodnji odrasli dobi, o dejavnikih tveganja za nastanek teh posledic. To znanje bi lahko pomembno vplivalo na kreiranje načina zdravljenja bolnikov z rakom, ki se bodo zdravili v prihodnosti. Predvsem pa le z zadostnim znanjem in poznavanjem možnih poznih posledic lahko uspešno sledimo bolnike, ki so se zdravili zaradi raka. Pomembno je namreč, da morebitne pozne posledice pravočasno odkrijemo, po možnosti že v obdobju, ko bolnik še nima težav, jih z ustreznimi ukrepi omilimo oz. odpravimo. S tem omogočimo bivšim bolnikom boljšo kakovost življenja, bolj uspešno vključevanje v delovni proces in boljšo družbeno-ekonomsko učinkovitost.