Na Onkološkem inštitutu ustanovljen Register raka Ljudske Republike Slovenije

Register raka je bil ustanovljen na pobudo in pod vodstvom prof. dr. Božene Ravnihar kot posebna služba za zbiranje, obdelavo, arhiviranje in analizo podatkov o incidenci raka in o preživetju bolnikov z rakom v Sloveniji. Predstojnik tedanjega Onkološkega zavoda Medicinske visoke šole v Ljubljani je bil prof. dr. Leo Šavnik. Od ustanovitve je Register raka financiran iz javnih sredstev.

Sistematična registracija bolnikov z rakom se je pričela že septembra leta 1949 na tedanjem Onkološkem zavodu Medicinske visoke šole v Ljubljani. Enota se je imenovala Prijavna služba za raka. V letu 1950 je postalo prijavljanje rakavih bolezni obvezno za celo Ljudsko Republiko Slovenijo. Register raka Slovenije je bil na svetovni ravni deseti populacijski register in četrti register z obveznim prijavljanjem (za državo New York v ZDA, provinco Saskatchewan v Kanadi in Novo Zelandijo), v Evropi pa sploh prvi tovrstni.

Glavni viri podatkov o bolnikih z rakom so bile bolnišnice v Sloveniji, ki so uporabljale poseben obrazec »Prijava rakave bolezni«. Te podatke je Prijavna služba za raka dopolnjevala z zdravniškimi poročili o vzroku smrti in obdukcijskimi zapisniki, v katerih je bila omenjena diagnoza rak. Prijavna služba za raka za Slovenijo je spremljala vitalno stanje registriranih bolnikov od svoje ustanovitve dalje. Poleg osebja Prijavne službe za raka (zaposlene so bile 4 osebe) so vse potrebne podatke zbirale še patronažne sestre v zdravstvenih domovih in matični uradi krajevnih skupnosti in občin.

Dr. Ravniharjeva je ob izdaji odredbe o obvezni prijavi in kontroli rakavih bolnikov opisala, kaj je glavni cilj vzpostavitve Registra raka: »Cilj prijavljanja, ki ga hočemo doseči z registracijo vseh rakavih obolenj, je kratko ta, da spoznamo, s kako močnim sovražnikom ljudskega zdravja se bomo morali spoprijeti in kolikšna je škoda za našo družbeno skupnost, ki jo povzroča.«

Register raka je sodeloval tudi pri oblikovanju zvezne zakonodaje o registraciji raka, ki je registracijo raka uvrstila med raziskovanja, pomembna za celo državo v 80. letih prejšnjega stoletja (UL SFRJ 76/85, 3/86).

Prijavnica rakave bolezni leta 1950

V Uradnem listu Ljudske Republike Slovenije 21. 3. 1950 izide prvi pravni akt - Odredba o obvezni prijavi in kontroli rakavih bolnikov (št. 10/50)

Od ustanovitve Registra raka je prijavljanje raka in spremljanje zdravstvenega stanja bolnikov z rakom zakonsko predpisano in obvezno za vse zdravstvene ustanove (UL 10/50, 29/50). Odredba o obvezni prijavi in kontroli rakavih bolnikov je opredelila, da je zaradi uspešne borbe proti raku obvezna priglasitev primerov Onkološkemu inštitutu s strani vseh zdravstvenih ustanov v osmih dneh po odpustu ali po obdukciji oz. tri dni po smrti. Za natančno in pravočasno prijavo, ki je moralo biti na posebnem obrazcu, ki ga je predpisalo Ministrstvo za ljudsko zdravstvo, je bil odgovoren predvsem zdravnik, ki je bolnika zdravil ali obduciral. Predvidena kazen za neprijavljanje je bila 5.000 din ali 10 dni poboljševalnega dela.

Podrobneje je prijavo določil Pravilnik o prijavi in kontroli rakavih bolnikov in o drugih tehničnih vprašanjih boja proti raku (Ur l. SRS št. 4/66), ki je prijavljanje eksplicitno naložil vsem stacionarnim zavodom, ambulanto-polikliničnim zavodom, patološko-anatomskim inštitutom, sodnomedicinskim inštitutom, prosekturam, histopatološkim in citološkim laboratorijem. Rok za prijavo oziroma odgovor na morebitno povpraševanje s strani Registra raka je bil en mesec.

Poziv o obveznem prijavljanju novih primerov raka (l. 1954)

Ustanoviteljica in vodja je prof. dr. Božena Ravnihar

Prof. dr. Božena Ravnihar – Nataša (1914–2002), zdravnica onkologinja in politična delavka. Odraščala je v ugledni ljubljanski meščanski družini, kot zadnji od petih otrok odvetnika Vladimirja Ravniharja. V Ljubljani je končala gimnazijo in 5 semestrov medicine, študij februarja 1937 nadaljevala v Pragi in ga decembra 1939, ko so Nemci zaprli univerzo, prekinila. Promovirala je junija 1940 v Beogradu. Do odhoda v partizane je delala kot volonterka v Ženski bolnici in porodnišnici v Ljubljani. Zgodaj se je vključila v predvojna leva politična gibanja in društva. Maja 1941 je začela med zdravstvenim osebjem organizirati Osvobodilno fronto (OF), postala članica matičnega odbora zdravnikov OF, septembra 1941 še članica Komunistične partije Slovenije (KPS). S prvo večjo skupino zdravnikov je maja 1942 odšla v partizane. Pri organizaciji partizanskih bolnišnic je odigrala osrednjo vlogo na Slovenskem in zanjo prejela številna odlikovanja.

Po vojni je krajši čas službovala v Beogradu (do marca 1946 je bila vodja personalnega oddelka sanitetne uprave na Ministrstvu za narodno obrambo), aprila 1946 je začela z delom vodje laboratorijev na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Z domačimi in tujimi štipendijami (na Švedskem, Norveškem, Danskem, v Franciji, Švici in v Connecticutu v ZDA) se je izpopolnila v onkologiji in se popolnoma posvetila strokovnemu delu na Onkološkem inštitutu, predvsem radioterapiji ter histo- in citološki diagnostiki tumorjev, statističnemu študiju rakavih obolenj v Sloveniji in organizacijskim vprašanjem. V letih 1963–1982 je bila direktorica Onkološkega inštituta, od leta 1955 visokošolska predavateljica na Medicinski fakulteti ter članica mnogih domačih in tujih strokovnih organizacij, društev in združenj. Univerza v Ljubljani ji je leta 1984 podelila naziv zaslužne profesorice, leta 1989 pa častne doktorice. Je avtorica številnih strokovnih člankov s področja onkologije, ki jih je objavila tako doma kot v tujini in vidno prispevala k vsestranskemu razvoju slovenske onkologije.

Leta 1949 je dala pobudo za ustanovitev službe za obvezno prijavljanje rakavih obolenj Ljudske Republike Slovenije (LRS), jo sama organizirala in se posvetila statističnemu študiju rakavih obolenj v LRS in povezovanju s podobnimi inštitucijami v tujini. V letih 1975–1978 je bila izvoljena za regionalno predstavnico za Evropo v Mednarodni zvezi registrov raka, leta 1996 pa je bila imenovana za častno članico te zveze.

Prof. dr. Božena Ravnihar v kasnejšem obdobju strokovnega delovanja

V Zdravstvenem vestniku objavljen prvi pregled podatkov o raku v Sloveniji za leto 1950

V Zdravstvenem vestniku je bil leta 1951 objavljen članek avtoric dr. B. Ravnihar in I. Gruden »Statističen pregled in kratka analiza prijavljenih rakovnih obolenj iz področja LRS za leto 1950«. Prvi statistični pregled (poročilo) bremena raka v takratni Ljudski Republiki Sloveniji, ki so ga zaključili 1. marca 1951, je pokazal, da je bilo v letu 1950 prijavljenih 1671 novih primerov raka, od teh 708 (42,4 %) moških in 963 (57,6 %) žensk. Prijavljenih je bilo 800 primerov smrti zaradi raka, od teh 356 (44,5 %) moških in 444 (55,5 %) žensk. Rak je bil drugi najpogostejši vzrok smrti v Sloveniji, za boleznimi srca in ožilja in pred tuberkulozo. Tako zaporedje so navajali tudi drugod po svetu.

Najpogostejši rak pri moških v starosti 35–79 let je bil želodčni rak, v višji starosti pa kožni rak. Najpogostejši rak pri ženskah v starosti 30-54 let je bil rak materničnega vratu, v starostni skupini 55–85 let pa kožni rak, ki mu je sledil želodčni rak.

Zaradi pomanjkljivih podatkov prikaz stadijev bolezni ob prihodu bolnikov na zdravljenje ni bil možen. Po ocenah pa je v letu 1950 prišlo prvič na zdravljenje v poznem stadiju (bodisi z zelo obsežnim primarnim tumorjem, ki je zajel že okolne organe bodisi z metastazami) 744 (44,5 %) bolnikov. Že takrat so si kot cilj za dosego boljših uspehov pri zdravljenju in obvladovanju bolezni zadali zgodnje odkrivanje raka.

Onkološki inštitut je v letu 1950 zdravil 59,3 % vseh novoobolelih bolnikov z rakom v Sloveniji.

Prvo poročilo o bremenu raka v Sloveniji za leto 1950 je bilo opremljeno s tremi ročno izrisanimi slikami incidence in umrljivosti zaradi raka v Sloveniji.

Prikaz obolelih in umrlih za rakom v letu 1950 po starosti

Podana prva primerjava incidence raka v Sloveniji s tujino (država New York, ZDA)

V članku avtoric dr. B. Ravnihar in I. Gruden »Statističen pregled in kratka analiza prijavljenih rakovnih obolenj iz področja LRS za leto 1950« je bila podana prva mednarodna primerjava glede raka: v letu 1950 je bilo v Sloveniji 13 novih primerov raka na 10.000 prebivalcev, v zvezni državi New York, ZDA, pa 21,8 novih primerov raka na 10.000 prebivalcev.

Narisani prvi zemljevidi raka v Sloveniji

Prvi zemljevidi bremena raka v Sloveniji (in eni izmed prvih v svetovnem merilu) so bili objavljeni leta 1951 v Zdravstvenem vestniku. Ravniharjeva in Gruden sta pripravili zemljevide grobe incidenčne in umrljivostne stopnje vseh rakov po spolu za leto 1950 za Slovenijo po takratnih okrajih. Iz prikaza so bili izločeni prebivalci Svobodnega tržaškega ozemlja, ki do leta 1954 ni bilo vodeno kot del uradne zdravstvene statistike.

Zemljevid razporeditev obolelih in umrlih za rakom v l. 1950

Kodiranje raka je že od ustanovitve Registra raka usklajeno z mednarodnimi klasifikacijami

Od leta 1970 so podatki Registra raka šifrirani po Mednarodni klasifikaciji bolezni, poškodb in vzrokov smrti (8. revizija; MKB-8), pred tem je bila v uporabi 7. revizija omenjene klasifikacije (MKB-7). Podatki iz let 1961–1967 so bili prevedeni v novejšo klasifikacijo (MKB-8) v letu 1993. Od leta 1997 je poleg MKB-8 v uporabi v Registru raka tudi 10. revizija te klasifikacije (MKB-10). Tudi podatki iz preteklosti so bili prevedeni v klasifikacijo, ki je trenutno v uporabi.

Histološko vrsto raka Register raka šifrira od leta 1983 dalje po Mednarodni klasifikaciji za onkologijo (ICD-O), pred tem pa se je uporabljal šifrant Svetovne zdravstvene organizacije (SZO): WHO/HS/CANC/ 24. I. (1956).

Razširitev bolezni solidnih tumorjev se šifrira po stadiju TNM. Od leta 1961 Register raka uporablja tudi lasten poenostavljen šifrant glede razširjenosti bolezni, s pomočjo katerega grobo razvršča posamezne primere bolezni v lokalizirano, regionalno in oddaljeno razširjeno bolezen. Maligni limfomi so opredeljeni po klasifikaciji Ann-Arbor.

Mednarodna klasifikacija bolezni, 1958

Navodila za kodiranje podatkov – rak dojk

Izide prva publikacija o raku v Sloveniji v angleškem jeziku: Cancer in Slovenia 1955

V letu 1957 je bilo izdelano obsežnejše poročilo o incidenci raka in preživetju rakavih bolnikov za celotno petletno obdobje 1950–1955. To poročilo je bilo izdano tudi v angleškem jeziku v posebni tiskani publikaciji.

Prof. dr. Vera Pompe Kirn je zapisala: »Leta 1957 so za naš register zvedeli tudi v tujini. Po svetu je zaokrožila prva publikacija o raku v Sloveniji v angleščini Cancer in Slovenia 1955.«

Podatki v angleščini omogočijo mednarodno sodelovanje

Priznanje delovanju Registra raka s strani mednarodne skupnosti

Leta 1955 je dr. Harold Dorn, svetovalec Svetovne zdravstvene organizacije, v svojem poročilu o obisku Jugoslavije pohvalil Register raka Republike Slovenije. To je bila prva javna pohvala Registra raka, ki ji je sledila še bolj odmevna: na kongresu v Londonu je doc. dr. B. Ravnihar predstavila slovenski Register raka ne samo strokovno utemeljeno, ampak tudi prikupno.

V letih med 1953 do 1957 izidejo samostojna letna poročila Registra raka za leta 1951, 1952, 1953, 1954 in 1955

V letih med 1953 do 1957 so izšla samostojna letna poročila Registra raka za leta 1951, 1952, 1953, 1954 in 1955. V prvih letih po ustanovitvi (1951–1955) so letna poročila o incidenci raka v naši republiki razmnoževali na ciklostilu (stroj za razmnoževanje tiskovin) ter jih dostavljali bolnicam in republiškim zdravstvenim organom.

Zaradi tehničnih, finančnih in kadrovskih težav so kasneje dostavljali ta poročila samo republiškemu in zveznemu zavodu za zdravstveno varstvo in prek njiju Svetovni zdravstveni organizaciji, ki jih je objavljala v svoji periodični publikaciji »Epidemiological and Vital Statistics Report«. Ker pa so bile te publikacije širšemu krogu zdravstvenih delavcev težko dostopne, povpraševanj in zanimanja za podatke o incidenci raka v Sloveniji pa je bilo vedno več, so se odločili, da bodo letna poročila spet razmnoževali in jih razpošiljali vsem zainteresiranim zdravstvenim zavodom v Sloveniji.

Ročna obdelava podatkov

Vpeljava mehanografske obdelave podatkov – IBM sistem luknjanih kartic

V prvem desetletju obstoja Registra raka sta vodenje in obdelava podatkov potekala ročno. Z nenehnim naraščanjem števila registriranih primerov raka in zaradi nekaterih pomanjkljivosti obstoječega sistema registracije je bila v letih 1959 in 1960 izvedena obsežna revizija delovanja. Uvedena je bila strojna oz. mehanografska obdelava podatkov. Ti stroji so bili zelo preprosti, niso bili še računalniki v današnjem pomenu besede, ampak mehanografski stroji, ki so zagotavljali osnovo za statistično raziskovanje in obdelavo podatkov. To je bil za tisti čas vsekakor velik napredek.

Novi standardni obrazci za poročanje in šifriranje na enotnem kodificiranem listu so bili zasnovani in prilagojeni IBM sistemu luknjanih kartic. Podatki so se vpisovali v 80- kolonske, centralno luknjane kartice, ki jih je bilo možno na sortirnih strojih razvrščati po poljubnih pojmih, nato pa podatke na posebnem stroju izpisati v ustreznih tabelah. Prenos podatkov na luknjane kartice ter razvrščanje in izpisovanje podatkov sta za Register raka opravljala zunanja servisa.

Luknjana kartica (podatki enega primera raka) in trak (z obdelanimi podatki)

Indeksne knjige oseb z rakom za leta 1958, 1959, 1968 in 1969

Register raka poleg rednih poročil prične pripravljati tudi usmerjene analize na pobudo zdravnikov

Poleg standardnih tabel z osnovnimi podatki o bolnikih z rakom, ki so jih prvih enajst let obstoja Registra raka pripravljali na roko, je Register raka pričel pripravljati tudi usmerjene analize, bodisi za določeno področje bodisi za posamezen tip raka na pobudo zdravnikov.

Register raka tudi danes poleg rednih letnih poročil pripravlja usmerjene poglobljene analize.

Usmerjena analiza za Radovljico in Jesenice, 1951

Izvedena večja prenova prijavnice za rakave bolezni

V letu 1960 je bila izvedena večja prenova prijavnice za raka, predvsem z vpeljavo sodobnejših izrazov in novih strokovnih dognanj. Z razvojem stroke se je prijavnica posodabljala, od zadnje posodobitve dalje v Registru raka zbiramo tudi podatek o diferenciaciji celic in o stadiju bolezni (klasifikacija TNM).

Prenovljena prijavnica za raka, fotografija iz leta 1966

Objavljen prvi zvezek mednarodnega poročila Incidenca raka na petih kontinentih, v katerem so vključeni tudi podatki Registra raka za leta 1956–1960

Na pobudo Svetovne zdravstvene organizacije in Mednarodne zveze za obvladovanje raka (UICC – Union for International Cancer Control) je bila pripravljena prva izdaja publikacije z mednarodno primerjavo podatkov raka, in sicer »Incidenca raka na petih kontinentih«. V prvi publikaciji je sodelovalo 32 registrov raka iz 29 držav, med njimi tudi slovenski Register raka. Naslednje publikacije sta izdala Mednarodno združenje registrov raka (IACR – International Assocciation of Cancer Registries) in Mednarodna agencija za raziskovanje raka (IARC – International Agency for Cancer Research). Zadnja, enajsta izdaja publikacije je izšla leta 2017, vsebovala je podatke 343 registrov raka iz 65 držav.

Leta 2012 je slovenski Register raka kot eden od sedemnajstih svetovnih registrov s strani Mednarodne zveze registrov raka prejel posebno priznanje registrom, ki so dosegali dovolj visoko kakovost podatkov, da so lahko prispevali podatke v vseh desetih izdajah publikacije »Incidenca raka na petih kontinentih«.

Objava slovenskih podatkov v mednarodnem poročilu

Povečuje se mednarodna prepoznavnost slovenskega Registra raka

V 60. letih prejšnjega stoletja se je povečevala mednarodna prepoznavnost in kakovost Registra raka, kar dokazuje tudi izjava dr. A. V. Čaklina, strokovnjaka Svetovne zdravstvene organizacije, iz leta 1962, ko je bil na obisku v Ljubljani: » …je ta inštitut odlična baza za epidemiološka in klinična raziskovanja…«

Register raka je v tem obdobju sprejemal številne obiske predstavnikov stroke in politike iz ostalih republik Jugoslavije in drugih držav.

Vse do današnjih dni slovenski Register raka služi kot učna baza za kolege iz bivših jugoslovanskih republik in vzhodne Evrope.

Udeleženci opazovanja raka v Panonski regiji, Dunaj, 1976

Vpisi iz knjige gostov (1961–1962)

Ustanovljeno Mednarodno združenje registrov raka; slovenski Register raka je že od začetka redni član združenja z volilno pravico

Vodje prvih registrov raka po svetu, ki so se začeli ustanavljati v 40. in 50. letih, bolj množično pa v 60. letih 20. stoletja, so prepoznali potrebo po poenotenju metod zbiranja podatkov, registracije, definicij in kodiranja primerov raka, kar bi znatno prispevalo k izboljšanju kakovosti samih podatkov posameznih registrov raka in omogočalo medsebojne primerjave. Tako je bil leta 1968 organiziran prvi uradni sestanek Mednarodnega združenja registrov raka (IACR – International Assocciation of Cancer Registries). Slovenski Register raka je od ustanovitve redni član združenja z volilno pravico. Člani z volilno pravico so lahko tisti registri, ki pokrivajo določeno področje (ali celo državo), zbirajo rake vseh lokacij in lahko podajo zanesljive številke o incidenci raka na področju, ki ga pokrivajo. Kot zanimivost, leta 1979 je združenje štelo 87 članov oz. registrov raka, leta 2020 pa 539.

Člani z volilno pravico volijo regionalne predstavnike v izvršni odbor. Vodje slovenskega Registra raka so bile štirikrat izvoljene v izvršni odbor Mednarodnega združenja registrov raka kot predstavnice Evrope (in Bližnjega Vzhoda): leta 1975 dr. Božena Ravnihar, leta 1996 in 1998 dr. Vera Pompe Kirn in leta 2019 dr. Vesna Zadnik. Dr. Božena Ravnihar je bila leta 1996 imenovana za častno članico tega združenja, dr. Vera Pompe Kirn pa leta 2003.

Mednarodno združenje registrov raka organizira letna strokovna srečanja ter usmerjene tečaje in delavnice o registraciji in kodiranju raka ter pripravlja publikacije (klasifikacije). V letu 2007 je letno srečanje Mednarodnega združenja registrov raka potekalo v Sloveniji v soorganizaciji Registra raka.

Mednarodno združenje registrov raka skupaj z Mednarodno agencijo za raziskovanje raka (IARC - International Agency for Cancer Research ) izdaja publikacije z mednarodno primerjavo podatkov, in sicer »Incidenca raka na petih kontinentih« (prva izdaja leta 1966) in »Mednarodna incidenca otroških rakov«. Slovenski Register raka sodeluje pri obeh publikacijah od samega začetka.

Logotip Mednarodnega združenja registrov raka

Priznanje za sodelovanja v vseh izdajah mednarodnega poročila

Register raka začne objavljati redna letna poročila Rak v Sloveniji, ki so dvojezična (v slovenskem in angleškem jeziku)

Register raka je zaradi možnosti primerjave s tujino in zaradi vedno večjega sodelovanja slovenskih strokovnjakov s tujino pričel z objavljanjem podatkov v slovenščini in angleščini. Od takrat je večina publikacij, ki jih pripravlja Register raka, v slovenščini in angleščini.

Prvo letno poročilo Registra raka je vsebovalo podatke za leto 1965. Začetna letna poročila so vsebovala 6 standardnih tabel: eno tabelo s prebivalci takratne Socialistične Republike Slovenije in pet tabel s podatki o pojavnosti raka, od tega sta dve tabeli prikazovali kazalce kakovosti podatkov, tri pa podrobno razčlenitev po starosti, stadiju in bolnišnicah, kjer je bila postavljena prva diagnoza.

V Registru raka je bilo leta 1970 zaposlenih skupno šest uslužbenk, leta 1968 je bilo v Sloveniji 3.740 novih primerov raka. Za primerjavo: 30 let kasneje je bilo v Registru raka enako število uslužbencev in 8.200 novih primerov raka v Sloveniji.

Izvedena prva enkratna računalniška obdelava podatkov o incidenci in umrljivosti za leta 1961–1965

Leta 1969 je bila z enkratno računalniško obdelavo pripravljena statistična obdelava in tabelacija podatkov o incidenci in umrljivosti za leta 1961-1965 za publikacijo »Rak v Sloveniji 1961–1965«, ki pa je bila v uporabi le kot interno gradivo. Pripravljene so bile tudi dodatne statistične obdelave za razčlenitev po bolnišnicah, vzrokih smrti in za številčno ugotovitev dvojnih rakavih obolenj. Obdelava podatkov, usmerjenih na želodčni rak, je bila objavljena v magistrskem delu V. Pompe Kirn (1971) »Želodčni rak v Sloveniji v letih 1961-1965 – Analiza incidence in preživetja«, ki vključuje prvo starostno standardizacijo za primerjavo podatkov o raku med različnimi regijami v Sloveniji.

Objavljena prva starostna standardizacija incidence, s pomočjo katere lahko ugotovimo, kolikšen del naraščanja novih primerov raka lahko pripišemo staranju prebivalstva

Ko iščemo razlike in primerjamo posamezna področja Slovenije, moramo ločiti pojma grobe in starosti prilagojene (standardizirane) incidence, saj na pojav raka bistveno vpliva tudi struktura prebivalstva po starosti v posameznih področjih. Dr. Vera Pompe Kirn je v svoji magistrski nalogi iz leta 1971 z naslovom »Želodčni rak v Sloveniji v letih 1961-1965 – Analiza incidence in preživetja« prvič v Sloveniji uporabila starosti prilagojeno incidenco kot standardiziran kazalnik. Uporabila je svetovni standard populacije. Primerjava podatkov o grobi in starosti prilagojeni incidenci nam kaže, kolikšen del naraščanja novih primerov raka lahko pripišemo staranju prebivalstva.

Prva starostna standardizacija, 1972

Register raka se leta 1972 iz stavbe A preseli v stavbo C Onkološkega inštituta

Leta 1972 je bil Register raka preseljen iz pritličja stavbe A, v tretje nadstropje stavbe C (nekdanja Interna klinika). Od leta 1996 ima Register raka svoje prostore v prvem nadstropju stavbe B.

Slovesnost ob selitvi v stavbo B, 1996

Vzpostavljena je prva računalniška baza podatkov na velikem računalniku v podjetju Iskra-Commerce

70. leta prejšnjega stoletja so bila v Registru raka zaznamovana predvsem z oblikovanjem podatkovne baze na velikem računalniku podjetja Iskra-Commerce in z razvojem programske opreme za avtomatsko obdelavo podatkov; najprej po shemi letnih poročil, kasneje pa vse bolj podrobno z računanjem sodobnejših mer opazovanja incidence in preživetja bolnikov z rakom.

V 70. letih prejšnjega stoletja je na podatkih Registra raka testiral programe Zvezni zavod za statistiko.

Navodila za pretvorbo podatkov v elektronsko obliko, 1977

Vodja Registra raka postane prof. dr. Vera Pompe Kirn

Prof. dr. Vera Pompe Kirn (r. 1943), zdravnica, profesorica onkološke epidemiologije in mednarodno priznana strokovnjakinja na področju epidemiologije rakavih bolezni. Študij medicine je končala v Ljubljani leta 1968, doktorirala pa leta 1979 prav tako na Medicinski fakulteti v Ljubljani. Leta 1982 je opravila specializacijo iz socialne medicine. Redna profesorica onkološke epidemiologije je postala leta 1992. Izpopolnjevala se je pri Mednarodni agenciji za raziskovanje raka, v norveškem, danskem in finskem registru raka ter na več mednarodnih tečajih.

Od leta 1970 je delala na Onkološkem inštitutu Ljubljana, kjer je v letih 1975–2003 vodila Register raka. Ukvarjala se je z uporabnim in teoretičnim raziskovanjem rakavih bolezni. Leta 1975 je izpeljala takratni pionirski prehod registracije rakavih bolezni na računalniško obdelavo. Prizadevala si je, da bi bili ti podatki kakovostni in primerno izkoriščeni pri načrtovanju in ocenjevanju onkološkega zdravstvenega varstva v Sloveniji. Bila je mentorica mladim raziskovalcem in specializantom socialne medicine, epidemiologije in higiene. Od leta 1975 je bila odgovorna urednica publikacije Incidenca raka v Sloveniji. Je soavtorica publikacij »Zemljevidi incidence raka v Sloveniji 1978–1987« (1992), »Preživetje bolnikov z rakom v Sloveniji: 1963-1990« (1995) in »Preživetje bolnikov z rakom v Sloveniji 1983–1997« (2003). Sodelovala je pri mednarodnih raziskavah, ki so jih vodili na dveh prestižnih ustanovah na področju epidemiologije raka, National Cancer Institute iz Bethesde v ZDA in pri Mednarodni agenciji za raziskovanje raka v Lyonu v Franciji, ter pri študijah EUROCARE II, EUROCARE III in EUROPREVAL izbranih evropskih registrov raka. Sama ali v skupini je objavila preko 100 izvirnih znanstvenih člankov. Od leta 1980 je bila redna članica Mednarodne zveze registrov raka, v letih 1996–2000 je bila izvoljena za regionalno predstavnico za Evropo, ob upokojitvi (2003) pa je bila imenovana za častno članico te zveze. Leta 2004 je prejela priznanje Ambasador Republike Slovenije v znanosti.

Prof. dr. Vera Pompe Kirn ob imenovanju za častno članico mednarodnega združenja, 2003

Register raka postane prvi redni zunanji uporabnik Centralnega registra prebivalstva; v podatkovno bazo je bila vključena enotna matična številka občana (EMŠO), kar izboljša kakovost podatkov ter poenostavi in poveča možnost njihove obdelave

Redno letno spremljanje vitalnega stanja rakavih bolnikov poteka od leta 1950. Do leta 1990 je Register raka pošiljal zdravstvenim domovom ali občinskim matičnim uradom posebne poizvedbe, če ni bil kako drugače obveščen o vitalnem stanju bolnika. V letu 1988 je vzpostavil povezavo s Centralnim registrom prebivalstva Slovenije (CRP), da bi si zagotovil enotno matično številko občana (EMŠO) in podatke o vitalnem stanju do tedaj registriranih bolnikov. V sedanji obliki je bil CRP Slovenije ustanovljen leta 1980. Nastal je na osnovi podatkov predhodnega registra, ki je temeljil na jugoslovanski zakonodaji iz leta 1976. Leta 1990 je bila podatkovna baza Registra raka dopolnjena z manjkajočimi EMŠO za nazaj, od 1990 do 2010 pa se je Register raka enkrat letno povezoval s CRP (danes enkrat dnevno), kjer se vsem registriranim bolnikom v podatkovno bazo Registra raka avtomatsko dodajo podatki o smrti ali o tem, da je bolnik "izgubljen iz opazovanja", npr. zaradi odselitve v drugo državo.

EMŠO, računalniško povezovanje in obnavljanje informacije o vitalnem stanju bolnikov so pripomogli k temu, da je bila praktično onemogočena napačna dvojna registracija posameznikov z enakimi, podobnimi ali nečitljivimi imeni, kar je bila dotlej velika težava, predvsem pa se je poenostavilo spremljanja vitalnega stanja bolnikov ter natančno spremljanje t. i. »izgubljenih iz opazovanja«.

Poteka obširno raziskovalno delo v Sloveniji in tujini

80. leta prejšnjega stoletja so bila v Registru raka zaznamovana z razširjenim raziskovalnim delom, publiciranjem podatkov, intenzivnim sodelovanjem v mednarodnih študijah drugih primarnih rakov po obsevanju in kemoterapiji pod okriljem Mednarodne agencije za raziskave raka v Lyonu v Franciji in Nacionalnega inštituta za raka v ZDA. Pri raziskovanju se je Register raka intenzivno začel povezovati s strokovnjaki računalništva in statistike.

Vpisi iz knjige gostov (1979–1982)

Objavljen prvi prikaz opazovanega populacijskega preživetja

V letu 1984 so bili prvič objavljeni podatki o opazovanem populacijskem preživetju bolnikov z rakom v članku »Poročilo o preživetju rakavih bolnikov v SR Sloveniji« v Zdravstvenem vestniku. V prikazu so zajeti oboleli v letih 1968–1972 in 1973–1976. V članku je prikazano dejansko (opazovano) preživetje bolnikov, starih do vključno 75 let.

Opazovani odstotek preživetja upošteva vse smrti, ne glede na vzrok smrti, in je odraz dejanske umljivosti v opazovani skupini bolnikov. Posamezne skupine bolnikov se po vzrokih smrti med seboj razlikujejo. Ti so odvisni od bolnikovega spola, starosti in socialno-ekonomskega položaja.

Objavljen prvi prikaz opazovanega populacijskega preživetja

V letu 1984 so bili prvič objavljeni podatki o opazovanem populacijskem preživetju bolnikov z rakom v članku »Poročilo o preživetju rakavih bolnikov v SR Sloveniji« v Zdravstvenem vestniku. V prikazu so zajeti oboleli v letih 1968–1972 in 1973–1976. V članku je prikazano dejansko (opazovano) preživetje bolnikov, starih do vključno 75 let.

Opazovani odstotek preživetja upošteva vse smrti, ne glede na vzrok smrti, in je odraz dejanske umljivosti v opazovani skupini bolnikov. Posamezne skupine bolnikov se po vzrokih smrti med seboj razlikujejo. Ti so odvisni od bolnikovega spola, starosti in socialno-ekonomskega položaja.

Register raka se intenzivneje začne zavedati pomena varovanja osebnih podatkov

Register raka se je v 80. letih prejšnjega stoletja intenzivneje začel zavedati pomena varovanja osebnih podatkov. Pred sodelovanjem s CRP je poizvedovanje o že registriranih bolnikih potekalo preko patronažne službe. Zahvaljujoč sodelovanju z Mednarodnim združenjem registrov raka je Register raka področje varovanja osebnih podatkov pričel urejati zgodaj in bil pripravljen na zahteve nove zakonodaje. Ob nadzoru inšpektorja z Ministrstva za znanost so tako morali zamenjati le ključavnico vrat arhiva.

Od 18. do 26. septembra 1989 je Onkološki inštitut v soorganizaciji z Mednarodno agencijo za raziskovanje raka (IARC) organiziral sploh prvi IARC-ov tečaj o poklicnem raku z naslovom Epidemiologija poklicnih rakov. Tečaj je bil izjemno pomemben tudi zato, ker v tistem času v Sloveniji še nihče ni bil pozoren na te vrste rakov.

Vzpostavljen informacijski sistem Registra raka na lastnem strežniku

Sistemski inženir Jurij Modic je leta 1992 programiral sodobno relacijsko podatkovno bazo, podprto z Oraclom, ki je tekla na lastnem strežniku in omogočala bistveno cenejše in hitrejše analize ter olajšala vključevanje v mednarodne študije.

Krepi se mednarodna prepoznavnost Registra raka v samostojni Republiki Sloveniji

Slovenski Register raka je na mednarodnih srečanjih pričel nastopati kot državni register samostojne Republike Slovenije. Sodelavci registra so objavljali članke tudi v najpomembnejših mednarodnih revijah. V letih 1993–1997 je bil Register raka vključen v pet mednarodnih projektov Programa PECO in v študijo pojava otroških levkemij v Evropi po Černobilu.

Leta 1990 je bila ustanovljena Evropska mreža registrov raka (European Network of Cancer Registries – ENCR). Slovenski Register raka je od ustanovitve njen polnopravni član. Evropska mreža spodbuja sodelovanje med različnimi registri raka, opredeljuje standarde za zbiranje podatkov, izvaja učne delavnice in nudi podporo s področja kodiranja in zbiranja podatkov o raku, organizira strokovne dogodke in redno informira o incidenci in umrljivosti zaradi raka v Evropi.

Logotip Evropske mreže registrov raka

Predstavitev na mednarodnih srečanjih (IACR kongres, Ottawa, 1992)

Izdan prvi atlas incidence raka v Sloveniji

Leta 1992 so bili izdani Zemljevidi incidence raka v Sloveniji 1978-1987 po območjih takratnih občin v Sloveniji. Poleg prikaza časovnega gibanja in starostne porazdelitve so bili na kratko navedeni še vsi dejavniki, za katere je v času pisanja publikacije bilo znano, da povečujejo oziroma zmanjšujejo nevarnost zbolevanja za 17 najbolj pogostih rakov, kolikor jih je bilo zajetih (npr. kajenje, prekomerno pitje alkoholnih pijač, pretirano izpostavljanje soncu, menjavanju spolnih partnerjev, napačna prehrana …).

Naslovnica publikacije Zemljevidi incidence raka v Sloveniji 1978–1987

Izdana prva publikacija o preživetju bolnikov z rakom v Sloveniji, zbolelih v letih 1963-1990.

Podatki o preživetju so kompleksna ocena bremena raka v opazovani populaciji, saj zrcalijo uspešnost vseh programov onkološkega varstva, od množičnega presejanja in zgodnjega odkrivanja, do zdravljenja, rehabilitacije in dolgoletnega spremljanja zdravstvenega stanja bolnikov.

Publikacija »Preživetje bolnikov z rakom v Sloveniji 1963–1990« je bila prvo obsežnejše poročilo o preživetju vseh registriranih bolnikov z rakom in je odražalo končen izid oskrbe in zdravljenja teh bolnikov v Sloveniji. V publikaciji je bilo prikazanih 29 izbranih primarnih lokacij in vse lokacije skupaj. Predhodno so bile posamezne analize (opazovanega) preživetja občasno objavljene kot grafične priloge rednih letnih poročil ali v člankih. V tej monografiji so bili prikazani podatki o preživetju vseh bolnikov, zbolelih v obdobju 1963–1990. Populacijsko preživetje onkoloških bolnikov je bilo prvič izračunano tudi po metodi relativnega preživetja, kjer so se strokovnjaki Registra raka Slovenije povezali s tujimi strokovnjaki za izračun preživetja (Hakulinnen in sodelavci – Finska) in med prvimi na svetu uporabili ta nov način izračunavanja preživetja. Opazovani odstotek preživetja upošteva vse smrti, ne glede na vzrok smrti, in je odraz dejanske umljivosti v opazovani skupini bolnikov. Relativni odstotek preživetja je približek preživetja bolnikov v primeru, da bi upoštevali kot vzrok smrti samo proučevani rak.

O prikazanih podatkih so razpravljali tudi zdravniki, ki so zdravili bolnike z rakom na Onkološkem inštitutu Ljubljana ali v Kliničnem centru Ljubljana. Podali so svoje videnje napredka v stroki in pristopih v zdravljenju ter podali predloge za prihodnje spremembe in izboljšave.

Register raka je v prihodnje redno obdobno pripravljal poročila o preživetju slovenskih bolnikov z rakom. Publikacija, izdana leta 2003, je vključevala osebe, zbolele v letih 1983–1997. Publikacija je prvič vsebovala tudi mednarodno primerjavo preživetja bolnikov z rakom, in sicer so bili podani izsledki evropske raziskave EUROCARE-3, ki obravnava bolnike iz let 1990–1994. V letu 2009 je bila izdana tretja publikacija v nizu o preživetju bolnikov z rakom, zbolelih v letih 1991–2005, ki je vsebovala mednarodne primerjave iz evropske raziskave EUROCARE-4.

Osnovni podatki o preživetju bolnikov z rakom so redno prikazani tudi v letnih poročilih Registra raka. Od leta 2014 se za izračun uporablja metoda čistega preživetja po Pohar-Perme, ki je trenutno mednarodno uveljavljena metoda izračunavanja preživetja, ki bi ga opazili v primeru, da bi bil edini vzrok smrti bolezen, ki jo proučujemo, torej vzročno specifično preživetje. Metoda je bila razvita prav na podatkih slovenskega Registra raka.

Register raka se združi z Enoto za epidemiologijo in postane del dejavnosti Epidemiologija in register raka

Leta 2003 se Register raka združi z Enoto za epidemiologijo in postane posebna služba Onkološkega inštituta Ljubljana, ki se imenuje Epidemiologija in register raka. V njej delujejo še:

• bolnišnični register Onkološkega inštituta, ki omogoča podrobnejši pregled nad bolniki, zdravljenimi na Onkološkem inštitutu (ne glede na to, kje imajo stalno prebivališče) in Register raka oskrbuje z velikim delom podatkov,
• državni register za vodenje in spremljanje organiziranega presejalnega programa za raka materničnega vratu (ZORA) in
• od leta 2007 informacijski sistem za vabljenje žensk in za epidemiološko spremljanje organiziranega presejalnega programa za raka dojk (DORA).

Vodja postane dr. Maja Primic Žakelj

Dr. Maja Primic Žakelj (r. 1952), zdravnica, specialistka epidemiologije in javnega zdravja, doktorica znanosti s področja onkološke epidemiologije in mednarodno priznana strokovnjakinja na področju epidemiologije rakavih bolezni.

Študij medicine je končala v Ljubljani leta 1979, doktorirala pa leta 1995 prav tako na Medicinski fakulteti v Ljubljani na temo dejavnikov tveganja raka dojk. Leta 1991 je opravila specializacijo iz epidemiologije, od leta 2010 pa ima tudi naziv specialistke javnega zdravja. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana se je zaposlila leta 1981, sprva na oddelku Epidemiologija raka, ki ga je od leta 1996 vodila. V letu 2003 je prišlo do združitve oddelka Epidemiologija raka in Registra raka v enoten oddelek Epidemiologija in register raka, ki ga je v letih 2003–2018 dr. Primic Žakljeva tudi vodila.

Svoje strokovno znanje je izpopolnjevala na tečajih s področja onkološke epidemiologije, organizacije v zdravstvu, statistike in informacijske tehnologije doma in v tujini. Glavna področja njenega strokovnega delovanja so bila onkološka epidemiologija in organizacija populacijskih presejanj za raka. Sodelovala je v številnih državnih in mednarodnih projektih, EUROCARE - preživetje bolnikov z rakom v Evropi, RARECARE - redki raki in EUTOPIA - ocena učinkovitosti presejalnih programov za raka. Vzpostavila je in do upokojitve (l. 2018) vodila državni program za odkrivanje predrakavih in rakavih sprememb na materničnem vratu ZORA, sodelovala je tudi pri vzpostavljanju državnega presejalnega programa za raka dojk DORA in pri Državnem programu obvladovanja raka. Bila je članica številnih mednarodnih strokovnih in raziskovalnih skupin. Je avtorica ali soavtorica številnih člankov objavljenih doma ali v tujini in urednica preko 50 del. Bila je mentorica mladim raziskovalcem in specializantom socialne medicine, epidemiologije, higiene in javnega zdravja, med leti 2002 in 2015 je bila izredna profesorica na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, nato pa znanstvena svetnica.

V letih 2010–2019 je bila predsednica Zveze slovenskih društev za boj proti raku, v letih 2011–2013 je bila predsednica Evropske lige proti raku (ECL).

Nagovor dr. Maje Primic Žakelj ob 60. letnici Registra raka, 2010

Letna poročila postanejo na voljo v spletni obliki

Register raka rednim letnim poročilom v tiskani obliki od leta 2004 dodaja spletno obliko, tako da je poročilo dostopno čim širšemu krogu uporabnikov. Letna poročila izhajajo v jesenskem času, tiskano verzijo prejmejo vse bolnišnice, ki prispevajo podatke v Register raka, ter ključni odločevalci. Naklada tiskane verzije je 600 izvodov.

Spletna stran Registra raka z dostopnimi publikacijami

Register raka v Ljubljani organizira prvi mednarodni tečaj za registriranje primerov raka

Register raka je v letu 2002 v sodelovanju z Mednarodno agencijo za raziskovanje raka (IARC – International Agency for Cancer Research) in finančno podporo ameriškega Nacionalnega inštituta za raka iz Bethesde organiziral prvo mednarodno šolanje o registriranju primerov raka »Principles and Practices of Cancer Registration, Surveillance and Control« v Ljubljani. Predavatelja sta bila Profesor John L. Young in Steven D. Roffers, klinični inštruktor in direktor izobraževanj iz Emory University v Atlanti.

Kot zanimivost, priznan epidemiolog Alvan R. Feinstein je uspešnega delavca Registra raka že leta 1967 opredelil kot osebo, ki mora imeti kombinacijo talentov detektiva, arheologa in diplomata.

Register raka v analizo podatkov vpelje sodobno GIS-tehnologijo, ki omogoča prikaz razporeditve raka na določenem območju.

Narejen je bil velik napredek pri proučevanju prostorskega razporejanja raka v Sloveniji z uporabo novih statističnih metod in moderne programske opreme, vezane na GIS-tehnologijo (GIS – geografski informacijski sistem predstavljajo novo tehnologijo za zajem, shranjevanje, obdelavo in predstavljanje prostorskih podatkov).

Za izvedbo prostorskih analiz Register raka uporablja georeferenciran naslov bolnikov z rakom, pri čemer uporablja sistem Registra prostorskih enot Geodetske uprave Republike Slovenije.

Rezultati geografske analize bremena raka v Beli krajini

Register raka razvija nove metode za oceno geografskega razporejanja raka

Za ocenjevanje geografske razporeditve raka Register raka uporablja različne uveljavljene metode prostorskega glajenja. Za izboljšanje ocen geografske razporeditve, ki občasno temeljijo na majhnemu številu primerov, in so zato lahko podvržene variabilnosti, v registru razvijajo tudi nove metode, kot je lokalni standardiziran količnik incidence (LoSKI), ki ga je v doktorski nalogi razvila sodelavka Registra raka Tina Žagar.

Na področju geografske razporeditve Register raka sodeluje na evropski ravni: v letu 2020 Register raka v okviru evropskega projekta Wasaby pripravlja enotna metodološka navodila za risanje zemljevidov in izvedbo geografskih analiz za vse evropske registre raka.

Nova razvita metoda prostorskega glajenja

Register raka prične z izdelavo ocen bremena raka na manjših območjih

Register raka redno dobiva poizvedbe o morebitnem povečanem tveganju raka na posameznih manjših slovenskih območjih. V letu 2006 je Register raka naredil oceno morebitnih presežkov raka v občini Brežice, v naslednjih letih so sledile še druge analize, ki so vse dostopne na spletni strani Registra raka in na portalu SLORA.

Poročilo usmerjene analize o bremenu raka.

Register raka prične s preučevanjem ocene vplivov socialno-ekonomskih neenakosti na pojavljanje raka

Leta 2006 je v doktorski nalogi Vesna Zadnik pokazala, da se tudi v Sloveniji določeni raki pojavljajo pogosteje pri socialno-ekonomsko prikrajšanih, določeni raki pa pogosteje pri dobro stoječi populaciji. V letu 2017 je Register raka v sodelovanju s sodelavci Univerze Caen iz Francije razvil slovensko različico kazalnika ekonomske deprivacije (SI-EDI), ki je od takrat v pomoč pri ocenah vplivov socialno-ekonomskega položaja na pojavljanje raka.

Rezultati analize bremena raka ob upoštevanju kazalnika primanjkljaja

Register raka pod okriljem Onkološkega inštituta Ljubljana skupaj z Mednarodno zvezo registrov raka septembra 2007 v Ljubljani organizira 29. svetovni kongres registrov raka

Slovenski Register raka je v sodelovanju z Mednarodno zvezo registrov raka (IACR – International Assocciation of Cancer Registries) v Ljubljani septembra 2007 organiziral 29. svetovni kongres registrov raka. Obravnavane teme so bile: na križišču med tradicijo in novimi tehnologijami v registraciji raka; uporaba sodobnih tehnologij v registrih; vloga registrov raka pri obvladovanju raka; ocena vplivov ukrepov primarne preventive; metodološki vidiki; ocena presejanja in zgodnjega odkrivanja; ocena poznih posledic zdravljenja primarnih rakov; strategije obvladovanja raka. Na kongresu je bilo predstavljeno preko 180 strokovnih prispevkov, udeležilo se ga je preko 300 udeležencev iz 46 držav.

Izvedena posodobitev informacijskega sistema Registra raka

Leta 2010 je bila izvedena tehnološka posodobitev informacijskega sistema Registra raka, ki je omogočila povezavo med registrom in spletiščem SLORA. Pomemben del posodobitve baze in aplikacije Registra raka je bila elektronska povezava s Centralnim registrom prebivalstva in Registrom prostorskih enot. Informacijski sistem je omogočil elektronski vnos podatkov iz Registra umrlih oseb, registrov presejalnih programov in Zavoda za zdravstveno zavarovanje. Nova tehnologija je omogočila tudi elektronsko evidenco dodatnih poizvedb za podatke o novih primerih raka pri poročevalcih, kar je prispevalo k pospešitvi postopka in večji kakovosti.

Več podatkov v posodobljenem informacijskem sistemu

Vzpostavljeno interaktivno spletišče SLORA (www.slora.si), ki omogoča dostop do aktualnih podatkov bremena raka v Sloveniji

Ob 60. letnici delovanja je Register raka kot prvi v Sloveniji s področja zdravstva vzpostavil interaktivni spletni portal SLORA (SLOvenija in RAk), ki omogoča ažuren, preprost in hkrati vseobsežen pregled nad bremenom raka v Sloveniji, EU in drugih svetovnih področjih strokovni javnosti, zdravstveni politiki, organizacijam zdravstvenega varstva, združenjem civilne družbe, medijem in laični javnosti. Na portalu so v dodatnih vsebinah dostopni tudi verodostojni podatki o nevarnostnih dejavnikih in možnih načinih preprečevanja raka.

Na portalu SLORA (www.slora.si) si lahko prikažete podatke o incidenci in prevalenci bolnikov z rakom od leta 1961 dalje. Podatke o umrljivosti za rakom v Sloveniji zbira Nacionalni inštitut za javno zdravje; na voljo so od leta 1985 dalje. Tudi podatki o preživetju so tako na voljo od leta 1985. Na spletišču so na voljo številčni in grafični prikazi. Vse vsebine so na voljo tudi v angleščini, spletišče pa ponuja tudi osnovne informacije o raku ter povezave do mednarodnih zbirk podatkov s področja raka.

Primer izpisa/prikaza na portalu SLORA (www.slora.si)

Vzpostavljena neposredna povezava »on-line« s Centralnim registrom prebivalstva in Registrom prostorskih enot, kar omogoča dnevno posodabljanje podatkov

Pomemben del posodobitve baze in aplikacije RRRS v letu 2010 je bila elektronska povezava s Centralnim registrom prebivalstva (CRP) in Registrom prostorskih enot, ki je omogočila, da se dnevno osvežujejo podatki o vitalnem stanju in naslovu bolnikov z rakom. Register raka je bil v tistem času edini v Sloveniji, ki je na ta način upravljal s podatki na področju zdravstva, zagotovo pa tudi edini register raka v Evropi, ki je imel zakonsko osnovo za tak dostop do podatkov o prebivalstvu.

Od leta 1988, odkar Register raka prejema od CRP enotno matično številko občana (EMŠO), je v Registru raka odstotni delež izgubljenih primerov manjši od 1 %; pri bolnikih, registriranih v obdobju 2007–2016, je znašal le 0,1 %.

Sprejet je prvi Državni program obvladovanja raka 2010–2015

Sistematično in dolgoročno zmanjševanje bremena raka je možno le s celovitim obvladovanjem raka. S tem namenom je leta 2010 nastal Državni program obvladovanja raka (DPOR) 2010–2015 (www.dpor.si), ki vsebuje naslednje strateške cilje: (1) upočasniti povečevanje incidence raka, (2) zmanjšati umrljivost zaradi raka, (3) povečati preživetje in (4) izboljšati kakovost življenja bolnikov. Dosežki v petletnem obdobju, ki jih lahko spremljamo le s pomočjo zanesljivih podatkov o pojavljanju raka v državi, ki jih ima Register raka, so bili: počasnejša rast zbolevanja za rakom, a vendar bolj pri ženskah kot pri moških, pri obeh spolih se je zmanjšala tudi umrljivost, glede na prejšnje obdobje pa se je povečalo preživetje bolnikov obeh spolov.

Državni program obvladovanja raka 2010–2015

Zasnovan Klinični register kožnega melanoma, ki omogoča vrednotenje kakovosti obravnave onkoloških bolnikov

Obstoječ nabor podatkov in organizacija Registra raka ne omogočata priprave sprotnih kazalnikov za vrednotenje kakovosti obravnave onkološkega bolnika. Podatki, ki se nanašajo na diagnostiko in zdravljenje onkoloških bolnikov, so v populacijskih registrih raka skopi. Državni program obvladovanja raka 2017−2021 je tako za pet najpogostejših rakov predvidel vzpostavitev t. i. kliničnih registrov v okviru Registra raka. Ti raki, ki v slovenski populaciji zavzemajo več kot polovico vseh rakov, so: rak dojk, prostate, debelega črevesa in danke, pljuč ter kožni melanom.

Klinični registri sprotno spremljajo kazalnike kakovosti v diagnostiki in zdravljenju pogostih rakov, kot so celotni čas obravnave bolnika od diagnoze do zdravljenja, skladnost obravnave z veljavnimi smernicami, število letnih obravnav pri posameznih izvajalcih, zapleti pri zdravljenju, preživetje itd. Ti podatki omogočajo ugotavljanje ter odpravljanje sistemskih odklonov ali pa tudi preverjanje izpolnjevanja meril za predvidene mreže onkoloških centrov.

Vzpostavitev petih kliničnih registrov je bila zastavljena postopno. V letu 2017 je bil v sodelovanju z zdravniki kliniki zasnovan in vzpostavljen nacionalni klinični register kožnega melanoma. V letu 2019 je Register raka nadaljeval z zasnovo in vzpostavitvijo nacionalnega kliničnega registra pljučnega raka, v letu 2020 pa še s preostalimi tremi kliničnimi registri: za raka dojk, debelega črevesa in danke ter prostate.

Kožni melanom sodi med rake, pri katerih incidenca v zadnjih desetletjih najbolj strmo narašča. Z več kot 500 novimi bolniki letno se invazivni kožni melanom v Sloveniji po pogostnosti uvršča na 6. mesto med vsemi rakavimi boleznimi. Poročilo kliničnega registra melanoma vsebuje populacijsko breme kožnega melanoma v Sloveniji ter ga primerja z bremenom v drugih državah. Sledi opis lastnosti bolnikov, njihove bolezni ter preživetja. Kazalniki kakovosti obravnave so razdeljeni na kazalnike v diagnostiki ter kazalnike v zdravljenju.

Podatki v poročilu kliničnega registra kožnega melanoma

Sprejet je Državni program obvladovanja raka 2017–2021

Državni program obvladovanja raka (DPOR) 2017–2021 (www.dpor.si), ki je nastajal leta 2016 in je vključil številne deležnike, je opredelil strateške cilje programa za zmanjševanje pojavnosti raka, izboljšanje preživetja in večjo kakovost življenja bolnikov z rakom od leta 2017 do leta 2021. Ti cilji bodo doseženi le z usklajenim delovanjem vseh delov zdravstvenega sistema, ki so z izdelanimi specifičnimi cilji programa opredeljeni za področje primarne in sekundarne preventive, diagnostike in zdravljenja, rehabilitacije, paliativne oskrbe, raziskovanja, izobraževanja, spremljanja bremena raka in informacijske tehnologije. Spremljanje bremena raka je nadgrajeno s predlogom uvedbe aktivne registracije in uvedbe kliničnih registrov za najpogostejše rake, ki omogočajo zbiranje večjega nabora podatkov, predvsem s področja diagnostike in zdravljenja onkoloških bolnikov.

Kazalniki bremena raka predstavljajo izhodišče za ocenjevanje uspešnosti onkološke primarne in sekundarne preventive, diagnostike, zdravljenja, rehabilitacije in paliativne oskrbe ter za načrtovanje zmogljivosti in sredstev. Samo podatki o količini sredstev, namenjenih raznim programom, namreč še ne potrjujejo, da so ta sredstva učinkovito porabljena in da doprinesejo k boljšemu zdravju prebivalstva.

Državni program obvladovanja raka 2017–2021

Izdano prvo poročilo bolnišničnega registra raka Onkološkega inštituta Ljubljana

Že od ustanovitve Onkološkega inštituta leta 1938 se v posebni službi, od leta 1950 pa v službi Registra raka, zbirajo podatki o vseh bolnikih, zdravljenih na Onkološkem inštitutu. Podatki se črpajo iz zapisov bolnišničnih obravnav in služijo za spremljanje in izboljševanje kakovosti zdravstvene obravnave, hkrati pa so tudi pomemben vir podatkov za prijavljanje novih primerov v populacijski register raka.

Bolnišnični register Onkološkega inštituta prispeva približno tretjino novih primerov raka za populacijski register. Registracija novih primerov raka s pridobivanjem informacij neposredno iz medicinske dokumentacije predstavlja t. i. aktivno registracijo, v nasprotju s pasivno registracijo, kjer Register raka čaka, da prejme prijavnico o novem primeru iz katere od preostalih zdravstvenih ustanov v državi. V letu 2016 začnejo izhajati samostojna poročila bolnišničnega registra Onkološkega inštituta Ljubljana.

Podatki bolnišničnega registra Onkološkega inštituta

Začne se postopno uvajanje aktivne registracije bolnikov z rakom s strani osebja v Registru raka

Od vzpostavitve Registra raka je prijavljanje primerov predvideno s strani lečečih zdravnikov na posebnem obrazcu, t. i. »Prijavnici raka«, ki danes vsebuje preko 60 polj za izpolnjevanje in predstavlja precejšnje administrativno breme. To vpliva na relativno neredno in zakasnelo prijavljanje primerov raka in posledično obsežno in zamudno pridobivanje dodatnih ali manjkajočih podatkov s strani sodelavcev Registra raka pri izvajalcih. Obdelava podatkov in izdelava poročil v Registru raka je upočasnjena – trenutno register prikazuje podatke z eno- do dvoletnim zamikom gleda na zastavljen časovni plan. Težave pri pridobivanju podatkov najverjetneje vplivajo tudi na popolnost in kakovost zbranih podatkov. Vse našteto zmanjšuje uporabnost podatkov, zbranih v Registru raka. Osnovni namen je namreč zagotavljanje kazalnikov, ki omogočajo spremljanje, načrtovanje in vrednotenje onkološkega zdravstvenega varstva, kar pa brez sprotno zbranih populacijskih podatkov ni mogoče.

Register raka je z namenom povečanja uporabnosti podatkov registra in zmanjšanja administrativnih obremenitev zdravnikov predlagal spremembo načina pridobivanja podatkov – namesto pasivnega sprejemanja prijavnic je predlagal t. i. aktivno registracijo, kjer za registracijo usposobljeno osebje Registra raka samo zbira in beleži podatke o bolnikih neposredno pri izvajalcih. Uvedba aktivne registracije na državni ravni je bila uvrščena tudi kot cilj na področju spremljanja bremena raka v Državnem programu za obvladovanje raka 2017–2021. Z uvajanjem aktivne registracije preko varovanega dostopa do ustreznih podatkov na daljavo na pilotnih lokacijah je Register raka pričel v letu 2018. V letu 2020 nadaljuje z vključevanjem dodatnih poročevalskih ustanov.

Dnevno delo v Registru raka, 2020

Vodja Registra raka postane prof. dr. Vesna Zadnik

Prof. dr. Vesna Zadnik (r. 1975), zdravnica, profesorica javnega zdravja in mednarodno priznana strokovnjakinja na področju epidemiologije rakavih bolezni ter registracije raka. Študij medicine je končala v Ljubljani leta 2001, doktorirala pa leta 2006 prav tako na Medicinski fakulteti v Ljubljani, istega leta je opravila specializacijo iz javnega zdravja. Redna profesorica za področje javnega zdravja je postala leta 2020. Dodatno se je izpopolnjevala na številnih tečajih v tujini in domovini, ne le s področja epidemiologije in javnega zdravja, pač pa tudi s področja statistike, informacijskih tehnologij in projektnega vodenja.

Od leta 2002 je zaposlena na Onkološkem inštitutu Ljubljana, kjer je v letih 2006–2018 vodila Oddelek za Epidemiologijo, od leta 2018 pa je vodja sektorja Epidemiologija in register raka. Na podlagi podatkov Registra raka ter registrov organiziranih presejalnih programov za raka usmerja in izvaja poglobljene epidemiološke raziskave z namenom pojasnitve stanja, tako o zbolevnosti za rakom, časovnih trendih, prostorski razporeditvi, preživetju bolnikov z rakom, uspešnosti presejalnih programov idr. O spoznanjih sproti obvešča laično in politično javnost, sistematično objavlja v revijah s faktorjem vpliva (IF – Impact factor) in predava (tudi vabljeno) na mednarodnih konferencah. V slovenskem prostoru je vodila vse raziskave, ki so proučevale geografsko razporeditev raka na manjših, ponavadi okoljsko obremenjenih področjih. Skupaj s sodelavci Univerze Caen iz Francije je razvila evropski kazalnik primanjkljaja za slovensko populacijo in ga uporabila pri pojasnjevanju socioekonomske neenakosti v bremenu raka. Je univerzitetna profesorica in mentorica pri magistrskih, doktorskih in specialističnih nalogah. Kot članica organizacijskega odbora je sodelovala pri organizaciji več znanstvenih in strokovnih sestankov, tudi na mednarodni ravni. Je članica domačih in mednarodnih strokovnih in raziskovalnih skupin, med drugim v obdobju 2018–2022 predstavlja evropske registre raka v zboru direktorjev Mednarodne zveze registrov raka ter je koordinatorica za področje spremljanja bremena raka v Strokovnem svetu Državnega programa za obvladovanje raka 2017–2021.

Prof. dr. Vesna Zadnik s sodelavkama na srečanju Evropske mreže registrov raka, 2018

Register raka v Ljubljani organizira mednarodni tečaj za registriranje primerov raka

Register raka je v sodelovanju z Evropsko mrežo registrov raka (ENCR – European Network of Cancer Registries), Raziskovalnim centrom Evropske komisije (European Commission Joint Research Centre) in Mednarodno agencijo za raziskovanje raka (IARC – International Agency for Cancer Research) organiziral mednarodno šolanje o registriranju primerov raka »Principles and Practices of Cancer Registration Course« v Ljubljani. Šolanja se je udeležilo 64 udeležencev iz 17 držav. S tem je slovenski Register raka nadaljeval dolgoletno tradicijo učne baze za strokovnjake iz bivših jugoslovanskih republik in vzhodne Evrope.

Udeleženci tečaja za registriranje raka v Ljubljani, 2019

Zasnovan klinični register pljučnega raka, ki bo omogočal vrednotenje kakovosti obravnave onkoloških bolnikov

V skladu z Državnim programom obvladovanja raka (DPOR) 2017−2021, ki je za pet najpogostejših rakov (rak dojk, prostate, debelega črevesa in danke, pljuč ter kožni melanom) predvidel vzpostavitev t. i. kliničnih registrov v okviru Registra raka, je Register raka v sodelovanju z zdravniki kliniki v letu 2019 nadaljeval s snovanjem nacionalnega kliničnega registra pljučnega raka. Klinični register pljučnega raka je začel delovati v letu 2020.

Register raka Slovenije je učna baza tako doma kot v tujini

Sodelavci Registra raka so aktivno vključeni v učne procese do- in podiplomskih študentov zdravstvenih in povezanih smeri. Register raka predstavlja učno bazo za strokovnjake iz bivših jugoslovanskih republik in vzhodne Evrope.

Predajanje znanja in izkušenj tujim kolegom, Skopje 2020

Zasnovani klinični registri raka dojk, debelega črevesa in danke ter prostate

V skladu z Državnim programom obvladovanja raka (DPOR) 2017−2021 Register raka v sodelovanju z zdravniki v letu 2020 nadaljuje s snovanjem nacionalnega kliničnega registra raka dojk, debelega črevesa in danke ter prostate, ki bodo omogočali vrednotenje kakovosti obravnave teh onkoloških bolnikov.

Vzpostavljen klinični register otroških rakov

V Registru raka je bil vzpostavljen klinični register otroških rakov, ki je namenjen spremljanju poznih posledic zdravljenja raka pri osebah, ki so prebolele raka v otroštvu ali mladostništvu.

Register raka aktivno sodeluje v številnih raziskovalnih projektih

Sodelavci Registra raka nadaljujejo z aktivnim sodelovanjem v domačih in mednarodnih projektih. V letu 2020 raziskovalci Registra raka izvajajo sedem domačih raziskovalnih projektov, ki jih financira Javna agencija za raziskovalno dejavnost Republike Slovenije, štiri raziskovalne projekte, ki jih financira Evropska unija, štiri projekte za tržne naročnike ter pet doktorskih raziskav.

Domači in tuji projekti Registra raka

Register raka sprotno spremlja vpliva epidemije COVID-19 na onkološko zdravstveno varstvo

Sodelavci Registra raka izvajajo sprotno spremljanje vpliva epidemije COVID-19 na onkološko zdravstveno varstvo. Preko številnih mednarodnih povezav o svojih ugotovitvah seznanjajo tudi širšo mednarodno skupnost.

Ažurno spremljanje vpliva epidemije COVID-19 na onkološko zdravstveno varstvo

Znanje, kakovost, uporabnost – že 70 let: Register raka Republike Slovenije obeležuje 70-letnico delovanja

Register raka v letu 2020 obeležuje 70 let delovanja. V tem času se je oblikoval v ugledno strokovno institucijo nacionalnega pomena, s svojim kakovostnim delom pa je prepoznan tudi kot eden najboljših populacijskih registrov raka v Evropi in svetu. S kakovostnimi podatki o bremenu raka v državi je izhodiščna strokovna točka za pripravo državnih politik in aktivnosti obvladovanja raka v državi.

Na leto register prejme blizu 30.000 prijavnic rakave bolezni – večina bolnikov z rakom je obravnavana v več kot eni ustanovi, zato dobi Register raka za posamezno bolezen več prijavnic –, na teren odpošlje 3.000 poizvedb za dopolnitev podatkov. V letu 2019 je register pričel s sprotnim digitaliziranjem dokumentacije, kar bo v prihodnje omogočilo elektronsko arhiviranje gradiva Registra raka od ustanovitve dalje.

Danes je v Registru raka zaposlenih 26 oseb, od tega 17 diplomiranih medicinskih sester s specialnimi znanji iz registracije raka, 3 zdravnice, specialistke javnega zdravja, 2 administratorja ter 4 sodelavci, ki se ukvarjajo z analizo podatkov. Svoje delo predstavljajo v tesnem sodelovanju s službo za odnose z javnostmi Onkološkega inštituta. Raziskovalno so del raziskovalne skupine Onkološkega inštituta, vso podporo pri delovanju jim nudi uprava inštituta.