Nosilec projekta na OI Ljubljana: doc. dr. Mateja Krajc
OI Ljubljana je vključen v Evropsko referenčno mrežo na področju redkih dednih tumorskih sindromov GENTURIS, v katero je vključenih 23 centrov iz Evrope.
Cilji Evropske referenčne mreže (ERN) GENTURIS so:
- Izboljšati identifikacijo ljudi, ki živijo s sindromom genetskega tveganja za razvoj raka
- Zmanjšati variabilnost v kliničnih praksah in izidih zdravljenja
- Razvoj z dokazi podprtih kliničnih smernic
- Razvoj in uporaba registrov bolnikov, biobank in rezultatov raziskovalnih študij
- Definirati poti zdravljenja, ki bodo omogočale boljši dostop do mednarodnega specialističnega kliničnega znanja za paciente in njihove družine, ki živijo po vsej Evropski skupnosti
Vseevropski razvoj in uporaba registrov bolnikov, biobank in raziskovalnih študij
ERN GENTURIS vključuje družinski pristop, ki se osredotoča ne le na posameznika, ampak tudi na njihove sorodnike, ki so lahko tudi v nevarnosti glede na dedni zapis.
Koordinator ERN GENTURIS je Univerzitetni medicinski center Radboud v Nijmegenu na Nizozemskem.
Priporočila in klinične smernice ERN.
