Onkološki inštitut Ljubljana skupaj z Društvom onkoloških bolnikov Slovenije sodeluje pri vzpostavljanju evropskega informacijskega portala za bolnike z rakom

Onkološki inštitut Ljubljana in Društvo onkoloških bolnikov Slovenije sta partnerja v pomembnem razvojnem projektu Evropski informacijski portal o raku (EU-CIP), ki ga vodi Charité – Universitätsmedizin Berlin, ena najuglednejših evropskih univerzitetnih bolnišnic. Cilj informacijskega portala o raku je izboljšati kakovost, dostopnost in razumevanje informacij za bolnike z rakom, njihove svojce, preživele in skrbnike v Evropski uniji.

Katere izzive naslavlja projekt EU-CIP?

Evropski informacijski portal o raku (ang. EU-CIP Cancer Information Portal) je del širše pobude Evropskega digitalnega centra za rakave bolnike (European Cancer Patient Digital Centre- ECPDC), zasnovane v okviru Misije proti raku. Njegov namen je vzpostaviti zanesljivo, osrednjo spletno platformo, ki združuje preverjene vsebine o raku iz različnih evropskih virov, nacionalnih onkoloških spletnih mest in smernic. Projekt bo omogočil boljšo obveščenost pacientov, večjo zdravstveno pismenost in zmanjševanje socialnih razlik pri dostopu do informacij o raku po vsej Evropi.

Projekt, ki združuje 37 organizacij iz 18 evropskih držav, odgovarja na pereče izzive, s katerimi se srečujejo bolniki z rakom v Evropi:
• nepregledna količina informacij in pomanjkanje zanesljivih, preverjenih vsebin.
• neenak dostop do nacionalnih informacijskih storitev in digitalnih rešitev med državami članicami.
• nepovezanost virov, kar bolnikom otežuje dostop do celostnih informacij o diagnostiki, zdravljenju, poznih učinkih, psihosocialni podpori, paliativni oskrbi ipd.

Kaj je glavni cilj projekta EU-CIP?

Glavni cilj projekta EU-CIP je izboljšati kakovost življenja in oskrbo bolnikov z rakom z omogočanjem dostopa do splošnega in prilagojenega znanja ter z zagotavljanjem celovitih informacij o preprečevanju raka, zgodnjem odkrivanju, diagnostiki in možnostih zdravljenja – vključno z informacijami o tveganjih, stranskih in poznih učinkih zdravljenja, rehabilitaciji, ponovitvi bolezni in paliativni oskrbi. EU-CIP bo prednostno obravnaval rake z veliko pojavnostjo, rake s slabšo prognozo in pediatrične rake.

EU-CIP bo naslovil vrzeli s specifičnimi cilji: 
• ustanoviti centralizirano digitalno središče za informacije o raku;
• razviti in uvesti skupno knjižnico vsebin, dostopno vsem državam članicam;
• vzpostaviti nacionalne in regionalne informacijske portale, kjer jih še ni;
• zagotoviti vključenost bolnikov, preživelih, svojcev in skrbnikov v sooblikovanje informacij;
• uporabiti umetno inteligenco in napredna orodja za personalizacijo in večjezičnost.

Kaj bo EU-CIP prinesel pacientom?

Posebno vlogo v projektu ima tudi Društvo onkoloških bolnikov Slovenije (DOBSLO), ki sodeluje kot ključni predstavnik bolnikov. DOBSLO bo sodelovalo pri sooblikovanju vsebin, preizkusu uporabnosti digitalne platforme in ocenjevanju uporabniške izkušnje, s čimer bo zagotovljeno, da so vsebine in digitalna rešitev prilagojene dejanskim potrebam bolnikov. DOBSLO bo pomembno prispevalo k soodločanju v razvoju platforme, testiranju funkcionalnosti ter potrjevanju informacij iz vidika uporabnikov, kar bo zagotovilo, da bo portal razumljiv, uporaben in zaupanja vreden.

»Za bolnike z rakom so kakovostne, zanesljive in razumljive informacije ključne pri soočanju z boleznijo in sprejemanju odločitev. Sodelovanje v projektu EU-CIP je za Društvo izjemno pomembno, saj bomo lahko neposredno prispevali k razvoju digitalnega orodja, ki bo izboljšalo dostop do preverjenih informacij, zmanjšalo neenakosti in okrepilo vlogo bolnikov v celotnem procesu zdravljenja.« meni Ana Žličar, predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije.

Koristi za paciente:
• Večja digitalna in zdravstvena pismenost – z jasnimi, razumljivimi informacijami v domačem jeziku.
• Zanesljive vire – povezane z evropskimi smernicami, strokovnjaki in verodostojnimi ustanovami.
• Personalizirane informacije – glede na vrsto raka, fazo bolezni in posameznikove potrebe.
• Dostopnost za ranljive skupine – vsebine bodo oblikovane tudi za nizko pismene, starejše in druge ranljive skupine.
• Sodelovanje bolnikov pri razvoju – vključevanje pacientov bo sistematično skozi ves proces razvoja.

Vzpostavljena bo skupna knjižnica vsebin, dostopna vsem državam članicam, vozlišča EU-CIP pa bodo vzpostavljena v desetih državah članicah. Knjižnica vsebin bo temeljila na preverjenih znanstvenih virih, kot so Center znanja o raku (Knowledge centre on cancer), obstoječi portali za informacije o raku in evropske smernice. Centralna in lokalna vozlišča EU-CIP bodo zasnovana modularno, kar bo omogočalo povezovanje z obstoječo elektronsko zdravstveno infrastrukturo.

Razvoj vsebin in klinične validacije portala

V projektu EU-CIP pomembno vlogo prevzema tudi Onkološki inštitut Ljubljana (OIL), ki prispeva z dolgoletnimi izkušnjami na področju onkološke obravnave, kliničnega znanja in raziskovalne odličnosti. OIL bo sodeloval pri razvoju, prilagoditvi in preverjanju vsebin ter funkcionalnosti novega digitalnega portala za bolnike z rakom v slovenskem prostoru, obenem pa bo zagotovil, da bodo vsebine temeljile na klinično preverjenih virih, ustrezale potrebam slovenskih bolnikov ter bile skladne z najvišjimi strokovnimi standardi. OIL bo tako prispeval k zagotavljanju, da bo digitalna rešitev učinkovito podpirala obstoječe zdravstvene sisteme in izboljšala dostopnost kakovostnih informacij v slovenskem jeziku.

S tem projektom bo OIL še dodatno okrepil svojo vlogo kot ključni deležnik v evropskem prostoru na področju digitalne preobrazbe onkologije, hkrati pa omogočil, da bo Slovenija med prvimi državami članicami vzpostavila celovit nacionalni portal za bolnike z rakom.

“Sodelovanje v projektu EU-CIP za OIL pomeni pomemben korak pri digitalni nadgradnji bolnišnične komunikacije in podpore pacientom. Skupaj z evropskimi partnerji želimo slovenskim bolnikom omogočiti boljšo, personalizirano in bolj razumljivo informiranost o njihovem zdravljenju in celotni poti obvladovanja raka,” poudarja dr. Katja Jarm, vodja projekta na OIL.

Zakaj je projekt EU-CIP pomemben za Slovenijo?

Vzpostavitev prvega nacionalnega portala za onkološke bolnike v Sloveniji

Slovenija bo v okviru projekta med prvimi državami, ki bodo razvile in preizkusile svoj digitalni informacijski portal za bolnike z rakom, s čimer bo pacientom in njihovim svojcem omogočen lažji dostop do preverjenih, razumljivih in lokaliziranih informacij o raku – od preprečevanja in zgodnjega odkrivanja, do zdravljenja in rehabilitacije.

Pilotna vloga in testiranje nove evropske platforme

Slovenija sodeluje v projektu kot pilotna regija, kar pomeni, da bo med prvimi preizkusila nove pristope in tehnološke rešitve EU-CIP. Ta vloga prinaša Sloveniji možnost, da sooblikuje rešitve, ki bodo kasneje prenesene tudi v druge evropske države.

Krepitev digitalne zdravstvene pismenosti in zmanjšanje neenakosti

Projekt neposredno naslavlja težave številnih bolnikov in njihovih družin, ki so pogosto prepuščeni nepreverjenim informacijam z interneta. EU-CIP bo omogočil boljši dostop do verodostojnih informacij tudi za ranljive skupine, s čimer bo prispeval k zmanjševanju družbenih in regionalnih neenakosti.

Mednarodno sodelovanje in prepoznavnost slovenskih zdravstvenih ustanov

Sodelovanje Onkološkega inštituta Ljubljana in Društva onkoloških bolnikov Slovenije v mednarodnem konzorciju 38 partnerjev iz 18 držav uvršča Slovenijo med ključne sooblikovalce evropske onkološke politike na področju digitalne podpore bolnikom.

Trajnostni razvoj digitalnih rešitev za zdravstvo

Vzpostavitev nacionalnega vozlišča in sodelovanje v razvoju skupne evropske knjižnice vsebin pomeni za Slovenijo dolgoročno priložnost za digitalno prenovo onkološke oskrbe, boljšo povezljivost z evropskimi pobudami ter krepitev zdravstvenega sistema v podporo bolnikom in strokovnjakom.

Slika: Partnerski sestanek EU-CIP v Berlinu, junij 2025

Dodatne informacije:
Onkološki inštitut Ljubljana, dr. Katja Jarm, kjarm(at)onko-i.si
Društvo onkoloških bolnikov Slovenije, ga. Ana Žličar, predsednica, dobslo(at)siol.net
 

Ta projekt je financiran iz programa Evropske unije v okviru sporazuma o dodelitvi sredstev št. 101214125.

"Financirano s strani Evropske unije. Izražena stališča in mnenja so zgolj stališča in mnenja avtorja(-ev) in ni nujno, da odražajo stališča in mnenja Evropske unije ali Evropska izvajalska agencija za zdravje in digitalno tehnologijo (HADEA). Zanje ne moreta biti odgovorna niti Evropska unija niti HADEA."