Vodja
prof. dr. Vesna Zadnik, dr. med.
T: +386 1 587 9451
E: register@onko-i.si
E: vzadnik@onko-i.si
Registri raka so služba za sistematično zbiranje, shranjevanje, analizo, interpretacijo in predstavljanje podatkov o bolnikih z rakom, o njihovi bolezni in obravnavi. V Registru raka Republike Slovenije vodimo bolnike z rakom iz vse Republike Slovenije, medtem ko je delo Bolnišničnega registra raka Onkološkega inštituta osredotočeno na bolnike matične ustanove. V kliničnih registrih spremljamo razširjen nabor podatkov o diagnostiki in zdravljenju ter pripravljamo kazalnike za vrednotenje kakovosti obravnave onkološkega bolnika.
je eden najstarejših populacijskih registrov v Evropi. Ustanovljen je bil leta 1950 na Onkološkem inštitutu Ljubljana kot posebna služba za zbiranje in obdelavo podatkov o vseh novih primerih raka (incidenci) in o preživetju bolnikov z rakom. Register raka RS je redni član Mednarodne zveze registrov raka - IACR že od njene ustanovitve leta 1968, ter od vsega začetka tudi Evropske zveze registrov raka – ENCR.
Prijavljanje raka je v Republiki Sloveniji obvezno in zakonsko predpisano (Ur. l. SRS, št. 10/50, št. 29/50, št. 14/65, št. 1/80, št. 45/82, št. 42/85; Ur. l. RS, št. 9/92, št. 65/00, št. 47/15 in št. 31/18 že od ustanovitve Registra raka. Registru raka RS sporočajo podatke o bolnikih z rakom vse fizične osebe, ki opravljajo zdravstveno dejavnost v Sloveniji na posebnem obrazcu – Prijavnica rakave bolezni. Navodila za prijavljanje rakavih boleznih si lahko ogledate v pdf obliki tukaj.
Populacijski register raka opravičuje svoj obstoj, če se zbrani podatki tudi redno obdelujejo, objavljajo in uporabljajo. Vsi podatki Registra raka RS od leta 1961 naprej so zainteresiranim uporabnikom prosto dostopni prek interaktivnega spletišča Slovenija in rak - SLORA (www.slora.si). SLORA omogoča preprost in hiter dostop do večine podatkov o raku v Sloveniji ter do evropskih in svetovnih podatkovnih zbirk o raku.
Ena izmed stalnih oblik vračanja obdelanih informacij so tiskana letna poročila Rak v Sloveniji (med leti 1978-2006 izhajala kot Incidenca raka v Sloveniji), ki so dostopna tudi v pdf obliki:
LP1965, LP1966, LP1967, LP1968, LP1969, LP1970, LP1971, LP1972, LP1973, LP1974, LP1975, LP1976, LP1977, LP1978, LP1979, LP1980, LP1981, LP1982, LP1983, LP1984, LP1985, LP1986, LP1987, LP1988, LP1989, LP1990, LP1991, LP1992, LP1993, LP1994, LP1995, LP1996, LP1997, LP1998, LP1999, LP2000, LP2001, LP2002, LP2003, LP2004, LP2005, LP2006, LP2007, LP2008, LP2009, LP2010, LP2011, LP2012, LP2013, LP2014, LP2015, LP2016, LP2017, LP2018, LP2019, LP2020
Podrobne analize podatkov Registra raka RS s strokovnimi komentarji izhajajo v obliki člankov in monografij:
Zemljevidi incidence raka v Sloveniji 1978-1987, Preživetje bolnikov z rakom v Sloveniji 1963-1990, Preživetje bolnikov z rakom v Sloveniji 1983-1997, Preživetje bolnikov z rakom, zbolelih v letih 1991-2005 v Sloveniji, Preživetje bolnikov z rakom, zbolelih v letih 1997-2016 v Sloveniji
Podrobnejše podatke lahko zdravniki, raziskovalci ter tudi širša javnost naroči s pomočjo obrazca. Zdravstveni delavci, ki iščejo specifične podatke za bolnike obravnavane v njihovih ustanovah (podatke o bolezni, zdravljenju, vitalnem stanju, …), naj svoje želje posredujejo na e-naslov: register@onko-i.si. Podatke, ki so na voljo v elektronski obliki, vam bomo poslali po elektronski pošti ali na magnetnem mediju. Če boste naročili večjo količino podatkov, ki niso objavljeni na spletnih straneh, ali posebno obdelavo, vam bomo po veljavnem ceniku zaračunali stroške storitve.
Vlogo pošljite na naslov:
Register raka Republike Slovenije
Epidemiologija in register raka
Onkološki inštitut Ljubljana
Zaloška 2, 1000 Ljubljana
ali na e-naslov: register@onko-i.si
V Registru raka Republike Slovenije in drugih registrih se zavedamo, kako pomembno je ravnanje z osebnimi podatki, ki so nam zaupani. Iz tega razloga vam zagotavljamo skladnost z zakonodajo s področja varstva osebnih podatkov. Dodatna pojasnila so na voljo tukaj.