Pomen zbiranja podatkov in Registra raka
V Sloveniji imamo po zaslugi Registra raka Republike Slovenije, ki že več kot 70 let deluje v okviru Onkološkega inštituta Ljubljana, izredno dolgo tradicijo spremljanja bremena raka in kakovosti oskrbe onkoloških bolnikov. Slovenski Register raka je eden najstarejših in najkvalitetnejših populacijskih registrov raka v Evropi in svetu. Slovenski register zbira in redno objavlja podatke o incidenci, prevalenci in preživetju bolnikov z rakom ter zagotavlja kakovostne in celovite informacije o vseh slovenskih bolnikih z rakom v skladu z mednarodnimi standardi.
Osnovni kazalci, ki opisujejo breme raka v populaciji, so incidenca (število novih primerov raka), umrljivost, prevalenca (skupno število ljudi, ki živijo z diagnozo raka), in preživetje. Ti podatki so ključni za ocenjevanje uspešnosti preprečevanja raka, zgodnjega odkrivanja, diagnostike, zdravljenja, rehabilitacije in paliativne oskrbe. Prav tako služijo kot podlaga za načrtovanje zdravstvenih zmogljivosti, kadrov, medicinske opreme in bolnišničnih kapacitet, potrebnih za učinkovito obvladovanje raka.
Popolne, natančne in pravočasne podatke skuša Register raka zagotavljati širokemu krogu uporabnikov: odločevalcem v zdravstvenem sistemu, zdravnikom, raziskovalcem, medijem in splošni javnosti, zagovorniškim skupinam ter drugim lokalnim, nacionalnim in mednarodnim organizacijam.
Register raka objavlja statistiko raka v Sloveniji v rednih letnih poročilih, člankih, publikacijah, prek sodelovanja z mediji in na spletnih mestih Onkološkega inštituta Ljubljana in portala SLORA.
Portal SLORA in letna poročila registra raka
Podatki Registra raka so dostopni na portalu SLORA, ki je interaktivni portal s podatki o raku v Sloveniji ter povezavami do tujih baz za mednarodne primerjave. Omogoča hiter dostop do podatkov o obolevnosti, umrljivosti, preživetju in številu bolnikov z rakom od leta 1961 dalje. Portal je namenjen strokovnjakom in širši javnosti za spremljanje bremena rakavih bolezni ter podporo raziskavam in načrtovanju zdravstvenih politik.
Ena izmed stalnih oblik vračanja obdelanih informacij so tiskana letna poročila Rak v Sloveniji, ki so dostopna tudi v elektronski obliki.
Register raka Republike Slovenije zagotavlja kakovostne in celovite podatke o vseh slovenskih bolnikih z rakom v skladu z mednarodnimi standardi. Zaradi kompleksnosti zbiranja in preverjanja podatkov so ti na voljo z določenim časovnim zamikom glede na leto diagnoze, kar je skladno z mednarodno prakso. Zadnje letno poročilo je bilo objavljeno leta 2024, za podatke iz leta 2021, sredi leta 2025 pa pričakujemo poročilo za leto 2022.
Za bolj sprotne vpoglede register pripravlja ocene novih primerov raka, ki temeljijo na analizah preteklih trendov. V rednih letnih poročilih so tako vključene tudi napovedi novih primerov raka za leto, v katerem je poročilo izdano. Na portalu SLORA pa najdete tudi napovedi novih primerov raka za tekoče leto.
Klinični registri in sprotno poročanje
Register raka sproti zagotavlja podatke za presejalne programe in postopoma uvaja sprotno poročanje preko kliničnih registrov o pogostih rakih, ki v slovenski populaciji zavzemajo več kot polovico vseh rakov, in za raka pri otrocih in mladostnikih. Klinični registri zbirajo natančnejše podatke o vrsti bolezni in načinu diagnostike ter o postopkih zdravljenja in odzivu na zdravljenje. To omogoča kratkoročno in dolgoročno spremljanje kazalnikov za vrednotenje kakovosti obravnave onkoloških bolnikov.
Nacionalni klinični register kožnega melanoma je bil kot prvi vzpostavljen leta 2017; leta 2025 je bilo objavljeno poročilo kliničnega registra kožnega melanoma s podatki za leto 2023, trenutno pa poteka zbiranje podatkov za rak debelega črevesa in danke ter dojk za leto 2023 – poročili bosta izšli še letos. Prav tako bo še letos izšlo poročilo kliničnega registra otroških rakov s podatki za leto 2023.
Povezava do nacionalnih kliničnih registrov: https://www.onko-i.si/rrs/nacionalni-klinicni-registri.
Bolnišnični register
Pomemben vir ažurnih podatkov predstavlja tudi bolnišnični register raka. Bolnišnični register Onkološkega inštituta Ljubljana (OI) je bil osnovan že ob ustanovitvi OI leta 1938. Zbira podatke o novih bolnikih, ki pridejo na OI zaradi diagnostike in zdravljenja ter jih posreduje državnemu Registru raka Republike Slovenije. Zadnje poročilo je bilo izdano leta 2025 s podatki za 2023.