Oddelek za specialistične ambulante
Pododdelek za ugotavljanje poznih posledic zdravljenja raka
V Pododdelku za ugotavljanje poznih posledic zdravljenja raka se ukvarjamo s spremljanjem poznih posledic pri mladostnikih, starih nad 16 let, ki so se v starosti do 18 let zdravili zaradi raka in je od zdravljenja minilo najmanj pet let. Na redne kontrolne preglede v Ambulanto za pozne posledice hodi približno 1000 preživelih raka v otroštvu, sledenje pa je doživljenjsko.
Poleg preživelih raka v otroštvu pa od 2007 v ambulanti spremljamo tudi preživele raka v starosti od 18 do 30 let, saj imajo pred seboj še dolgo pričakovano življenjsko dobo. Slednje nam je tedaj omogočil infrastrukturni program Doživljenjsko spremljanje preživelih od raka v otroštvu in mladosti in translacijske raziskave. Za pozne posledice so v tej skupini najbolj ogroženi tisti, ki so se zdravili zaradi malignih limfomov, kajti pogosto so zdravljeni s kemoterapijo, ki vsebuje antracikline, ki okvarjajo srčno mišico, in imajo tudi obsevanje medpljučja ter vratu s posledično večjo možnostjo okvare srca, pljuč in ščitnice. Spremljamo nekaj več kot 500 preživelih po diagnozi malignega limfoma v mladi odrasli dobi.
Strokovna usposobljenost
Na Onkološkem inštitutu Ljubljana smo leta 1986, med prvimi v svetovnem merilu, pričeli s spremljanjem poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu in s populacijsko raziskavo s tega področja. Od ustanovitve evropskega združenja Pancare leta 2008 aktivno sodelujemo tudi v mednarodnem prostoru. Cilj tega združenja je, da bi vsem preživelim raka v otroštvu in adolescenci omogočili sledenje poznih posledic, česar so preživeli v Sloveniji deležni že od leta 1986, v večini evropskih držav pa temu ni tako. Znotraj omenjenega združenja potekajo raziskave, katerih namen je ugotavljati vzroke in vrste poznih posledic, v njih pa aktivno sodelujemo tudi mi. Zelo pomembno pa je, da smo leta 2022 dobili prve enotne evropske smernice za sledenje poznih posledic, ki so sedaj tudi osnova za sledenje preživelih raka v Sloveniji.
Od ustanovitvenega sestanka leta 2008 v Lundu na Švedskem aktivno sodelujemo skupaj z Vseevropskim združenjem za sledenja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu z imenom PANCARE. Osnovni cilj tega združenja je vsem mladostnikom, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, omogočiti ustrezno sledenje poznih posledic. Namen pa je tudi raziskovalna dejavnost na tem področju, zbiranje podatkov o poznih posledicah, priprava evropskih priporočil za spremljanje poznih posledic po zdravljenju raka v otroštvu, vzpostavitev pogojev za ustrezno sledenje poznih posledic v vseh državah Evropske unije ter izobraževanje mladih, ki so preživeli raka v otroštvu, o bolezni rak v otroštvu in o možnih posledicah.
V tem združenju sodeluje kot nacionalni koordinator doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel. Aktivno, s kohorto 3000 bolnikov, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu v Sloveniji, sodelujemo tudi v vseevropski študiji PanCareSurfUp, ki na doslej največji skupini mladih, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, analizira vzroke poznih smrti (več kot pet let), pozne okvare na srcu in sekundarne malignome po zdravljenju raka v otroštvu. V letu 2013 smo se aktivno vključili tudi v raziskovalno skupino "Leisure and Employment" Group, ki se ukvarja s problematiko oteženega zaposlovanja mladih, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu. Aktivno smo vključeni tudi v skupini (Work package group 7), ki se ukvarja z implementacijo navodil za sledenje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu in s prehodom mladostnikov iz pediatričnih klinik na klinike za odrasle bolnike. Leta 2016 smo v Bruslju predstavili prve rezultate raziskave PCSF, ki je doslej največja raziskava poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu v svetovnem merilu.