40 let sledenja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu in adolescenci na Onkološkem inštitutu Ljubljana

Onkološki inštitut Ljubljana letos obeležuje 40 let sistematičnega spremljanja poznih posledic zdravljenja raka pri ljudeh, ki so za rakom zboleli v otroštvu ali adolescenci. Leta 1986 je OI Ljubljana med prvimi v svetu začel sistematično spremljati zdravje oseb, ki so v otroštvu  preživele raka, in raziskovati pozne posledice zdravljenja. Danes v Ambulanti za sledenje poznih posledic spremljajo približno 1.100 oseb, ki so preživele raka v otroštvu, ter 500 oseb, ki so se zaradi limfoma zdravile v mladi odrasli dobi. Spremljane osebe so danes stare med 18 in 70 let.

Napredek v zdravljenju raka pri otrocih in adolescentih je v zadnjih desetletjih pomembno izboljšal njihovo preživetje. Petletno preživetje se namreč bliža 90 % in je primerljivo z najrazvitejšimi evropskimi državami. Danes med nami živi okrog 1.700 oseb, ki so preživele raka v otroštvu in adolescenci. Kar tri četrtine teh oseb pa se 30 let po končanem zdravljenju sooči z eno ali več telesnimi poznimi posledicami. Nekatere posledice bolezni in zdravljenja se namreč lahko pojavijo šele leta ali desetletja po končanem zdravljenju. Podatki Registra raka pa kažejo tudi, da je pri tistih, ki preživijo vsaj 5 let od diagnoze, kumulativna umrljivost 4-krat večja od pričakovane. To je posledica ponovitve raka in poznih posledic, kot so okvare organov po zdravljenju in  drugi primarni tumorji, za katerimi so preživeli kar trikrat bolj ogroženi kot njihovi vrstniki.

Zato cilj sodobne onkološke obravnave otrok in mladostnikov z rakom ni več le ozdravitev bolezni, temveč tudi pravočasno prepoznavanje in obravnava posledic zdravljenja, kar omogoča čim bolj kakovostno življenje po raku.
 

Začetki sistematičnega spremljanja poznih posledic

Začetki Ambulante za sledenje poznih posledic na Onkološkem inštitutu Ljubljana segajo v leto 1986 in so tesno povezani s prof. dr. Berto Jereb, mednarodno uveljavljeno strokovnjakinjo na področju zdravljenja otrok z rakom in eno od pionirk otroške onkologije, ki je kot radioterapevt onkolog delovala tudi na OI Ljubljana. Ob pripravah na strokovno predavanje na mednarodni konferenci o poznih posledicah zdravljenja raka v Budimpešti je želela ugotoviti, kakšno je zdravstveno stanje oseb, ki so se v Sloveniji zaradi raka zdravile v otroštvu in zdravljenje uspešno zaključile. 

Ključno izhodišče so predstavljali podatki Registra raka Republike Slovenije, ki je že takrat deloval na OI Ljubljana, in je omogočil identifikacijo otrok in mladostnikov, zdravljenih zaradi raka. Prof. dr. Jereb jih je povabila na Onkološki inštitut Ljubljana, kjer so opravili razgovor, klinični pregled in usmerjene preiskave za ugotavljanje morebitnih poznih posledic zdravljenja. Ugotovitve je predstavila na konferenci v Budimpešti, takrat zastavljeni pristop pa je prerasel v redno in sistematično spremljanje poznih posledic zdravljenja raka.

V naslednjih letih se je pristop nadgrajeval – klinično delo se je začelo povezovati z raziskovalnim delom na področju poznih posledic, med drugim na področju okvar srca, žlez z notranjim izločanjem in ledvic ter nevroloških in psiholoških posledic zdravljenja. Pred približno dvema desetletjema pa je bilo raziskovanje in spremljanje razširjeno še na osebe, ki so se v mladi odrasli dobi (do 30 let) zdravile zaradi limfoma, in sicer zato, ker imajo zaradi načina zdravljenja večje tveganje za nastanek življenje ogrožajočih poznih posledic.

Temeljni cilj pa je skozi vsa štiri desetletja ostal enak – pozne posledice zdravljenja čim prej prepoznati in jih pravočasno obravnavati.

Prof. dr. Janja Ocvirk, strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana poudarja: »Pred štiridesetimi leti smo v Sloveniji naredili izjemen napredek v razumevanju, kaj pomeni uspešno zdravljenje raka v otroštvu. Skrb za bolnika se ni več končala z ozdravitvijo, temveč se je nadaljevala v dolgoročno spremljanje njegovega zdravja in morebitnih posledic zdravljenja. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana smo vzpostavili sistematično, populacijsko spremljanje preživelih raka v otroštvu, ki je bilo v tistem času pionirsko tudi v mednarodnem prostoru. Slovenija je bila namreč prva v Evropi, ki je vzpostavila populacijsko sledenje poznih posledic.«

Danes, štirideset let pozneje, ko zaradi napredka pri zdravljenju raka preživi vse več otrok in mladostnikov, je pomen takšnega spremljanja še večji. »Naša odgovornost ni le, da bolezen uspešno zdravimo, temveč da otroke in mladostnike, ki so zboleli za rakom, po zdravljenju spremljamo tudi skozi njihovo odraslo življenje, pravočasno prepoznavamo morebitne pozne posledice in jim omogočamo čim bolj kakovostno življenje,« dodaja prof. dr. Janja Ocvirk, strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana.

Ambulanta za sledenje poznih posledic na Onkološkem inštitutu Ljubljana nudi sistematično sledenje poznih posledic vsem v Sloveniji, ki so preživeli raka v otroštvu ali adolescenci. Takšno populacijsko spremljanje je v evropskem prostoru še vedno redkost; zaenkrat to uspeva Nizozemski in Švedski. Populacijsko spremljanje preživelih limfoma v mladi odrasli dobi pa je edinstveno v evropskem merilu.
 

Od zdravljenja v otroštvu do spremljanja v odrasli dobi

Pomemben del dolgoročnega spremljanja je načrtovan prehod iz pediatrične v odraslo obravnavo, s katerim se osebam zagotavlja kontinuiteta skrbi zanje tudi po zaključku njihovega  zdravljenja in spremljanja na pediatrični onkologiji. Prehod poteka v tesnem sodelovanju s pediatričnimi onkologi. OI Ljubljana sodeluje na rednih tedenskih multidisciplinarnih pediatrično-onkoloških konzilijih že v času, ko so otroci in mladostniki obravnavani na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana. Ko dopolnijo 18 let in je od končanega zdravljenja preteklo najmanj 5 let, jih v obravnavo sprejme Ambulanta za sledenje poznih posledic na OI Ljubljana. 

Sledenje v ambulanti poteka v skladu z evropskimi smernicami, ki so bile razvite v okviru evropskega združenja PanCare in je prilagojeno posamezniku glede na vrsto in način prejetega zdravljenja. Posamezniki so napoteni na ustrezne specialistične preglede in preiskave, s katerimi je mogoče odkriti morebitne motnje v delovanju organov, še preden se pojavijo simptomi. Pravočasno odkrivanje in zdravljenje lahko preprečita napredovanje okvar oziroma omogočita ponovno vzpostavitev normalnega delovanja prizadetih organov. Pomemben del spremljanja so tudi presejalne preiskave za zgodnje odkrivanje drugih primarnih tumorjev. 

Od leta 1986, ko je bila Ambulanta za sledenje poznih posledic ustanovljena, so na OI Ljubljana sistematično obravnavali približno 1.800 oseb. V ambulanti spremljajo preživele vseh vrst raka v otroštvu, teh je danes približno 1.100. Od leta 2006 pa v ambulanti spremljajo tudi osebe, ki so se zdravile zaradi limfoma v starosti do 30 let; teh oseb je danes približno 500.

Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, vodja Pododdelka za ugotavljanje poznih posledic zdravljenja raka na OI Ljubljana ob tem izpostavi pomembnost mednarodnega sodelovanja in vpetost v evropski strokovni prostor:

»Mednarodno sodelovanje je zelo pomembno. V evropsko združenje PanCare, katerega cilj je, da bi vsi preživeli raka v otroštvu imeli sledenje poznih posledic, smo vključeni že od začetka njegovega delovanja leta 2008. To nam omogoča sodelovanje v evropskih projektih in pri oblikovanju evropskih smernic za sledenje poznih posledic, kar je izrednega pomena za razvoj tega področja v naši državi. S sodelovanjem v evropskih projektih EUnetCCC in JANE2 pa bomo omogočili sledenje poznih posledic vsem onkološkim bolnikom ne glede na starost ob zdravljenju s tem, da jim bomo ob prenehanju sledenja pri onkologu izročili t. i. potni list z jasnimi navodili glede potrebnega sledenja za njihovega osebnega zdravnika.« 
 

Pozne posledice pa niso le telesne

Preživeli raka v otroštvu ali mladostništvu pa se soočajo tudi s psihološkimi posledicami, kot so npr. depresija, anksioza in posttravmatska stresna motnja. Dosegajo tudi nižjo stopnjo izobrazbe, pogosto zaradi kognitivnih težav, več je brezposelnih, njihovi finančni prejemki so nižji, pogosteje so samski in imajo manj otrok. Zaradi številnih izzivov, s katerimi se lahko soočajo po zaključenem zdravljenju, je pomemben del dolgoročne skrbi za preživele raka v otroštvu in mladostništvu tudi psihosocialna podpora. Z namenom zagotavljanja tovrstne podpore je prof. dr. Berta Jereb pred 30 leti ustanovila Ustanovo Mali vitez, ki s svojimi programi pomembno dopolnjuje zdravstveno obravnavo in prispeva h kakovosti življenja preživelih. Ustanova omogoča medsebojno pomoč preživelim raka v otroštvu v obliki psihosocialnih rehabilitacij, nudi finančno pomoč za zdravstvene pripomočke in podeljuje štipendije za podporo pri pridobivanju izobrazbe, ustrezne njihovim sposobnostim.  Tistim, ki so se v mladi odrasli dobi zdravili zaradi limfoma, pa nudi psihosocialno podporo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. 

»Tveganje za nastanek poznih posledic narašča z leti po končanem zdravljenju. Otroci in mladostniki pa imajo po preboleli bolezni pred seboj še dolgo življenjsko obdobje, zato so za nastanek poznih posledic še bolj ogroženi. Zato je zelo pomembno, da jih spremljamo doživljenjsko. Naš cilj je, da jim omogočimo čim bolj kakovostno in polnovredno življenje. Seveda pa lahko preživeli raka veliko naredijo tudi sami, s tem da se držijo napotkov o zdravem načinu življenja. Naša naloga v ambulanti pa je, da jih opolnomočimo tako o pomenu sledenja poznih posledic kot tudi o tem, kako zdravo živeti,« zaključi doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel.

Od Registra raka RS do t.im. »potnega lista preživelega«

Register raka Republike Slovenije je bil temelj populacijskega spremljanja že ob začetku delovanja Ambulante za sledenje poznih posledic leta 1986. Danes ima pomembno vlogo pri obravnavi in sledenju Klinični register otroških rakov (KrOt), ki deluje v okviru Registra raka RS in je bil vzpostavljen leta 2018. KrOt zbira vse podatke o zbolelih pred 20. letom starosti za vsemi malignimi in nekaterimi in situ ter benignimi tumorji. Analize podatkov so objavljene v poročilu Raki v otroštvu in mladostništvu, ki je prvič izšel leta 2025 in vključuje podatke za zbolele med letoma 1983 in 2023.

Raki v otroštvu in mladostništvu 1983–2023 (poročilo Registra raka RS in Kliničnega registra otroških rakov)

Ambulanta trenutno uporablja predvsem epidemiološke podatke o incidenci in preživetju, v prihodnjih letih pa je načrtovana dopolnitev podatkov Kliničnega registra otroških rakov s podrobnimi podatki o zdravljenju ljudi, ki so bili zaradi raka zdravljeni od leta 1965 dalje. Med drugim bodo vključeni kumulativni odmerki posameznih citostatikov in bioloških zdravil, podatki o operativnih posegih in obsevalnem zdravljenju ter podatki o poznih posledicah.

Sistematično zbiranje teh podatkov bo olajšalo prehod iz pediatrične v odraslo obravnavo, natančnejše načrtovanje potrebnih preiskav glede na prejeto zdravljenje ter razvoj t. i. »potnega lista preživelega« (eng. survivorship passport), ki bo vseboval ključne podatke o zdravljenju in priporočila za nadaljnje spremljanje. Tovrstni potni list predstavlja most med onkologom in zdravnikom, ki po zaključku onkološkega spremljanja prevzame dolgoročno skrb za preživelega. V evropskih državah se potni list preživelega postopoma uvaja v prakso, zlasti za osebe, ki so raka prebolele v otroštvu. Njegov pomen je še posebej velik v državah, kjer ni vzpostavljenega sistematičnega prehoda iz pediatrične v odraslo obravnavo, kakršnega poznamo v Sloveniji.  Pri nas namreč pediatrični onkologi preživele raka v otroštvu predajo v nadaljnje spremljanje Ambulanti za sledenje poznih posledic na OI Ljubljana. V številnih evropskih državah sistematično spremljanje poznih posledic ni zagotovljeno vsem preživelim raka v otroštvu, zato jih dolgoročno spremljajo družinski zdravniki na podlagi priporočil, zapisanih v potnem listu. V Nemčiji je na primer v sistematično spremljanje trenutno vključenih le približno 10 odstotkov preživelih raka.

Sistematično spremljanje tudi desetletja po zdravljenju

Z zaključkom zdravljenja se za osebo, ki je raka prebolela v otroštvu ali mladostništvu, zdravstvena tveganja ne končajo. Nekatere pozne posledice zdravljenja se lahko pokažejo šele leta ali desetletja pozneje, zato je poznavanje posameznikove zgodovine zdravljenja in dolgoročno spremljanje pomembno tudi v odrasli dobi. Dolgoročno spremljanje in kontinuiteta obravnave sta zelo pomembni.

V Ambulanti za sledenje poznih posledic so za vsakega posameznika na voljo podatki o bolezni in zdravljenju v otroštvu oziroma mladostništvu, kar omogoča oceno tveganja za razvoj posameznih poznih posledic ter ustrezno načrtovanje nadaljnjih pregledov in preiskav. Obravnava v odrasli dobi tako izhaja iz poznavanja predhodnega zdravljenja in se nanj neposredno navezuje, tudi kadar je od njegovega zaključka minilo več desetletij.

Silvo Sobiech, ki je za rakom zbolel v otroštvu in se s poznimi posledicami zdravljenja srečuje tudi v odrasli dobi, poudarja: »Zame je bilo ključno, da se po koncu pediatričnega zdravljenja moja zdravstvena zgodovina ni izgubila, ampak je prešla v nadaljnjo obravnavo na onkologijo. Posledice zdravljenja raka v otroštvu so lahko zelo različne in so odvisne od vrste bolezni in zdravljenja, ki ga je posameznik prejel. Tudi sam imam zaradi zdravljenja več takšnih posledic, zato vem, kako pomembno je, da se jih pravočasno prepozna in se na podlagi tega zagotovi ustrezna strokovna pomoč oziroma zdravljenje. Dve desetletji pozneje mi je prav takšno spremljanje verjetno tudi rešilo življenje – pri preventivnem pregledu so mi ponovno odkrili raka. Odkrili so ga dovolj zgodaj, da je bilo zdravljenje uspešno.«

Ob tem Sobiech poudarja, da ima dolgoročno spremljanje zanj tudi pomembno osebno vrednost: »Dolgoročno in celovito spremljanje pri strokovnjakih, ki poznajo mojo zgodovino zdravljenja, kot ga nudi Ambulanta za sledenje poznih posledic, zame ni le zdravstvena storitev. Pomeni mi občutek, da tudi desetletja pozneje nekdo ve, kaj sem prestal, in razume, na kaj mora biti pri skrbi za moje zdravje pozoren.«
 

Pomen podpore pri življenju po zdravljenju raka

Pomembno vlogo pri podpori bolnikom med zdravljenjem in po njegovem zaključku imajo organizacije bolnikov, ki s svojimi programi dopolnjujejo zdravstveno obravnavo. Bolnikom in njihovim svojcem zagotavljajo informacije, svetovanje in psihosocialno podporo, omogočajo povezovanje z ljudmi s podobno izkušnjo ter jim pomagajo pri soočanju z boleznijo in njenimi dolgoročnimi posledicami. 

Njihova vloga ostaja pomembna tudi po zaključenem zdravljenju, ko se posamezniki vračajo v vsakdanje življenje ali se soočajo s poznimi posledicami zdravljenja. Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ob tem pove: »V organizacijah bolnikov dobro poznamo pot posameznika od diagnoze in zdravljenja do vračanja v vsakdanje življenje. Po uspešno zaključenem zdravljenju si večina želi predvsem živeti naprej in izkušnjo raka pustiti za seboj. Vendar se nekateri čez leta ponovno obrnejo na nas, ko se soočijo s poznimi posledicami zdravljenja in potrebujejo informacije, podporo ali usmeritev, kam po pomoč. Zato v Združenju L&L bolnike že med zdravljenjem ozaveščamo, da ozdravitev ne pomeni tudi konca skrbi za zdravje, ter jih spodbujamo k aktivnemu sledenju poznih posledic in sekundarni preventivi. Ambulanta za sledenje poznih posledic je tako dragocen del dolgoročne skrbi za ljudi, ki so preboleli raka. Sledenje poznih posledic ni vračanje v bolezen. Je pogled naprej in skrb za prihodnost – za čim daljše, zdravo in kakovostno življenje po raku.« 
 

Izziv za prihodnost: celostna obravnava človeka po raku

Štirideset let spremljanja je pokazalo, da dolgoročna skrb za ljudi po zdravljenju raka zahteva povezovanje različnih strok in prilagajanje obravnave tveganjem posameznika.

V Ambulanti za sledenje poznih posledic danes delata zdravnik in medicinska sestra. Za nadaljnji razvoj celostne obravnave na OI Ljubljana prepoznavajo potrebo po dostopnosti kliničnega psihologa in socialnega delavca, h katerima bi lahko usmerjali posameznike s psihosocialnimi težavami.

V naslednjih letih si bodo na OI Ljubljana prizadevali omogočiti sledenje poznih posledic vsem onkološkim bolnikom ne glede na njihovo starost ob zdravljenju. V ta namen načrtujejo uvedbo t.i. »potnega lista« preživelega, ki ga bodo bolniki prejeli ob zaključku spremljanja pri onkologu in bo vseboval jasna priporočila za nadaljnje spremljanje pri osebnem zdravniku. 

Preživetje odraslih bolnikov z rakom se je v zadnjih desetletjih pomembno izboljšalo, zato je vse večja tudi potreba po dolgoročni skrbi za njihovo zdravje in kakovost življenja po zdravljenju. 

Na Onkološkem inštitutu Ljubljana bodo tudi v prihodnje dejavno sodelovali z mednarodnimi strokovnimi partnerji in se vključevali v evropske projekte, saj takšno sodelovanje prispeva k izmenjavi znanja in izkušenj, strokovnemu razvoju ter izboljševanju obravnave bolnikov z rakom.

Štiridesetletna izkušnja spremljanja poznih posledic tako odraža tudi širši razvoj onkologije – od prizadevanja, da otrok raka preživi, do dolgoročne skrbi, da človek po zdravljenju raka živi čim bolj zdravo, dolgo in kakovostno.