Prvo leto projekta CancerWatch: pomembni premiki slovenskega Registra raka
Evropski projekt CancerWatch, v katerem ima pomembno vlogo tudi Register raka Republike Slovenije, je septembra obeležil prvo leto delovanja. Triletni projekt je namenjen izboljšanju kakovosti, primerljivosti in pravočasnosti populacijskih podatkov o raku, ki so ključni za učinkovito načrtovanje in spremljanje obvladovanja raka.
Ob prvi obletnici projekta so se konec septembra partnerji srečali na konzorcijskem sestanku v Utrechtu na Nizozemskem, kjer so predstavili rezultate prvega leta in načrte za nadaljnje delo. Med pomembnejšimi dosežki je najobsežnejša evropska raziskava populacijskih registrov raka doslej, ki jo je vodila ekipa slovenskega registra pod vodstvom prof. dr. Vesne Zadnik. V raziskavi je sodelovalo 175 registrov raka iz 45 evropskih držav, prvi rezultati pa so bili septembra objavljeni v znanstveni reviji ESMO Real World Data and Digital Oncology.
V Utrechtu je slovenska ekipa predstavila tudi dodatne analize potreb evropskih registrov raka. Te so pokazale, da se registri srečujejo s podobnimi izzivi, vendar se njihove potrebe in prednostne naloge razlikujejo. Prof. dr. Vesna Zadnik je v ločenem predavanju predstavila tudi pomen podatkov registrov raka kot izhodišče za presojo smiselnosti uvedbe novih presejalnih programov, in sicer na primeru presoje morebitne uvedbe presejanja za pljučnega raka v Sloveniji.
Slovenska ekipa vodi tudi pripravo predloga za vzpostavitev evropskega podpornega središča za registre raka (European Cancer Registry Hub), ki bi omogočalo dolgoročno in bolj usklajeno podporo njihovemu razvoju registrov. V Utrechtu je potekalo prvo srečanje mednarodne skupine strokovnjakov (Expert Panel), ki bo na podlagi potreb registrov in obstoječih oblik podpore preučila možne naloge, organizacijo in financiranje takšnega središča.
Slovenski register raka izvedel največjo evropsko raziskavo registrov raka doslej
Ekipa slovenskega Registra raka je v sodelovanju s partnerji projekta CancerWatch zasnovala in izvedla doslej najobsežnejšo evropsko raziskavo populacijskih registrov raka. Pripravila je seznam evropskih registrov, razvila anketo z več kot 700 vprašanji na 15 tematskih področjih, ga postavila na platformo REDCap in pilotno preizkusila. Vodila je tudi celotno izvedbo raziskave, od predhodnega obveščanja registrov in priprave navodil za registre ter regionalne koordinatorje do redne komunikacije, pojasnjevanja vprašanj in spremljanja odziva. Pri izvedbi je tesno sodelovala z 12 regionalnimi koordinatorji.
Od 192 povabljenih registrov iz 45 evropskih držav je anketo zaključilo kar175 registrov (91,1 %), kar je izjemen dosežek glede na obsežnost vprašalnika. K tako visokemu odzivu so pomembno prispevali skrbna priprava ankete, načrtovana komunikacija in usklajeno sodelovanje registrov po Evropi.
Prvi rezultati raziskave so bili septembra objavljeni v znanstveni reviji ESMO Real World Data and Digital Oncology. Pokazali so, da je pokritost prebivalstva z registri raka v Evropi večinoma dobra, vendar se registri razlikujejo po pravočasnosti podatkov, stopnji digitalizacije in možnostih povezovanja z drugimi zdravstvenimi zbirkami. Zbrani podatki bodo podlaga za nadaljnje analize in razvoj podpore evropskim registrom raka.
Rezultati raziskave so predstavljeni v znanstvenem članku: Zadnik V. in sod.: Mapping population-based cancer registries in Europe: coverage, data availability, and capacity for real-world data generation.
