REtroperitonealen SArkomski Register (RESAR): sprotno zbiranje podatkov pacienta z retroperitonealnim primarnim sarkomom, radiološkega in patološkega materiala za delovno skupino TransAtlantic Retroperitoneal Sarcoma Working Group
RESAR: Register retroperitonealnega sarkoma
Nosilec raziskave: dr. Marko Novak
Mednarodno zbiranje podatkov, slikovnega gradiva in patološkega materiala bolnikov s primarnim retroperitonealnim sarkomom.
Retroperitonealni sarkomi so redki tumorji, ki nastanejo v prostoru za trebušno votlino. Zaradi redkosti bolezni je za izboljšanje znanja in zdravljenja pomembno povezovanje podatkov iz več specializiranih centrov. RESAR je prospektivna, multicentrična opazovalna raziskava, ki poteka v okviru mednarodne delovne skupine za retroperitonealni sarkom.
Namen raziskave
Namen raziskave je standardizirano zbiranje kliničnih podatkov ter radiološkega in patološkega materiala bolnikov s primarnim retroperitonealnim sarkomom. Zbrani podatki bodo omogočili analizo izidov zdravljenja, preživetja, ponovitve bolezni in oddaljenih zasevkov ter prispevali k boljšemu razumevanju bolezni in razvoju ustreznejših načinov zdravljenja.
Potek raziskave
Raziskava ne spreminja običajnega zdravljenja. Če se bolnik odloči za sodelovanje, se v raziskovalno zbirko vključijo podatki o bolezni, zdravljenju, slikovnih preiskavah, patoloških značilnostih tumorja in nadaljnjem spremljanju. Po zdravljenju bolniki opravljajo redne kontrolne preglede in slikovne preiskave v skladu s predvidenim protokolom spremljanja. Podatki se obdelujejo zaupno in v psevdoanonimizirani obliki.
Kdo se lahko vključi?
Bolniki s primarnim retroperitonealnim sarkomom, pri katerih je načrtovana kirurška obravnava oziroma zdravljenje v referenčnem centru, in ki izpolnjujejo vključitvena merila raziskave.
Kako poteka prijava?
O možnosti sodelovanja bolnika obvesti zdravnik. Pred vključitvijo bolnik prejme informacije o raziskavi in podpiše privolitev po poučitvi. Sodelovanje je prostovoljno in ga je mogoče kadarkoli prekiniti brez vpliva na nadaljnjo zdravstveno obravnavo. Za dodatne informacije se lahko obrnete na svojega lečečega zdravnika ali na študijsko osebje preko e-naslova: [email protected].