Klinični register sarkomov mehkih tkiv in kosti

SI-SARK: Klinični register sarkomov mehkih tkiv in kosti

Nosilec raziskave: dr. Marko Novak

Sprotno zbiranje podatkov za boljše razumevanje in obravnavo bolnikov s sarkomi.

Sarkomi mehkih tkiv in kosti so redke bolezni, ki zahtevajo specializirano in multidisciplinarno obravnavo. Register SI-SARK je namenjen zbiranju demografskih, kliničnih in patoloških podatkov odraslih bolnikov s sarkomi mehkih tkiv in kosti, ki so obravnavani oziroma zdravljeni na Onkološkem inštitutu Ljubljana.

Namen registra

Namen registra je pridobiti kakovostne podatke o bolnikih s sarkomi, ki bodo omogočali analizo kakovosti obravnave in zdravljenja, spremljanje izidov zdravljenja in preživetja ter pridobivanje novih spoznanj o teh redkih boleznih. Zbrani podatki lahko prispevajo tudi k prihodnjim domačim in mednarodnim raziskavam.

Potek vključitve

Če se bolnik odloči za sodelovanje, podpiše soglasje za zbiranje in obdelavo podatkov. V register se vnašajo podatki, ki nastajajo v okviru običajne zdravstvene obravnave, med drugim osnovni demografski podatki, podatki o slikovnih preiskavah, značilnostih tumorja, poteku zdravljenja in sledenju po zaključenem zdravljenju. Podatki so shranjeni v elektronski podatkovni bazi in se pri uporabi za raziskovalne namene obdelujejo zaupno oziroma anonimizirano, tako da identitete bolnika ni mogoče razkriti. Sodelovanje v registru ne vpliva na način zdravljenja.

Kdo se lahko vključi?

Odrasli bolniki z rakastimi tumorji mehkih tkiv ali kosti, ki so obravnavani oziroma zdravljeni na Onkološkem inštitutu Ljubljana.

Kako poteka prijava?

O možnosti vključitve bolnika obvesti zdravnik. Pred vključitvijo bolnik prejme vse potrebne informacije in podpiše soglasje za sodelovanje. Sodelovanje je prostovoljno in ga je mogoče kadarkoli preklicati brez vpliva na nadaljnje zdravljenje. Za dodatne informacije se lahko obrnete na svojega lečečega zdravnika ali na študijsko osebje preko e-naslova: KlinicneRaziskave(at)onko-i.si.