Kakovost življenja v onkologiji: merjenje tega, kar je pomembno za bolnike z rakom v Evropi

Cilj projekta EUonQoL je razviti, preizkusiti in potrditi EUonQoL-Kit, enoten sistem za ocenjevanje kakovosti življenja, ki temelji na ocenah in željah bolnikov z rakom in preživelih bolnikov. Sistem EUonQoL-Kit bo razvit z vidika bolnikov, uporabljal se bo digitalno, na voljo bo v jezikih EU-27 in pridruženih držav ter se bo uporabljal v prihodnjih rednih raziskavah, da bi prispeval k uresničevanju poslanstva EU na področju raka. V središču projekta EUonQoL je sprejetje metodologije sooblikovanja z več zainteresiranimi stranmi, ki vključuje predstavnike bolnikov, zdravstvene delavce, administratorje, oblikovalce politik in državljane v vse dejavnosti, povezane s projektom. Obstoječa orodja za kakovost življenja bodo pregledana, pri čemer bodo pregledani vsi ustrezni viri. Ta pregled bo uporabljen v okviru soglasja o kodnem načrtovanju s preferencami zainteresiranih strani in bolnikov, da se ugotovijo vrzeli in določijo vse razsežnosti kakovosti življenja, ki so pomembne z vidika bolnikov, zdravnikov in družbe. Multidisciplinarna skupina raziskovalcev, ki jo sestavljajo najbolj nadarjeni strokovnjaki, bo razvila komplet EUonQoL-Kit, ki bo v 24. mesecu projekta potrjen v pilotni raziskavi z uporabo digitalnega zbiranja podatkov. V mrežo onkoloških centrov EU bo vključenih 4 000 bolnikov z rakom in preživelih bolnikov. Opravljena bo tudi analiza dejavnikov, ki bi lahko vplivali na kakovost življenja bolnikov z rakom in preživelih bolnikov. Za razvoj prihodnjih periodičnih raziskav bodo preučene strategije izvajanja in uporabe ter povezava z drugimi projekti in ukrepi misije za boj proti raku. EUonQoL sestavljajo raziskovalne ustanove, onkološki centri ter znanstvene, strokovne in predstavniške organizacije bolnikov, ki se ukvarjajo z raziskavami raka, vsi z bogatimi izkušnjami in trdnim znanstvenim ozadjem pri razvoju samoporočevalnih meril kakovosti življenja. To partnerstvo spodbuja ambicijo EUonQoL, da bi informacije o QoL prenesli v prihodnje spremembe politike in klinične prakse na področju oskrbe raka.