OI Ljubljana
Eng

Članstva v mednarodnih združenjih

Onkološki inštitut je član dveh mednarodnih združenj, ki skrbita za povezave med vsemi udeleženimi v prevenciji kot tudi zdravljenju raka. Tako izpolnjuje svoje poslanstvo vklučevanja v aktivnosti globalne kontrole raka.

UICC – International Union Against Cancer UICC je edina mednarodna nevladna organizacija, ki skrbi za globalno kontrolo raka. Njena vizija je svet, kjer rak za prihodnje generacije ne bo več ogrožujoča bolezen. Njeno poslanstvo je graditi in voditi globalno kontrolo raka.

OECI – Organization of European Cancer Institutes OECI je organizacija, ki povezuje evropske onkološke inštitute, da bi spodbujala njihovo sodelovanje in utrjevala vlogo vseobsegajočih onkoloških centrov v Evropi. Cilj delovanja je preventiva, zdravljenje in podpora bolnikom z rakom.

Evropske referenčne mreže (ERN) -  Leta 2017 je bilo ustanovljeno štiriindvajset evropskih referenčnih mrež, katerih cilj je izboljšati zdravstveno oskrbo evropskih bolnikov z redko boleznijo. Ti bolniki namreč pogosto ne prejmejo potrebne oskrbe ali pa ustrezno zdravljenje po postavljeni diagnozi prejmejo z veliko zamudo. ERN med seboj povezuje zdravstvene strokovnjake iz različnih ustanov in področij v Evropi. Pričakuje se, da bodo evropski bolniki z redko boleznijo lahko tako pogosteje in hitreje dostopali do ustrezne strokovne oskrbe. Prav tako se bodo lahko s pomočjo ERN vključevali v raziskave, ki bodo prispevale k hitrejšemu razvoju novih smernic obravnave bolnikov z redkimi boleznimi. Z mrežo se lahko posvetuje samo zdravnik.
Onkološki inštitut sodeluje/je član dveh ERN mrež:
-    ERN EURACAN
-    ERN GENTURIS


ERN GENTURIS
Evropska referenčna mreža za paciente s sindromi genetske predispozicije za razvoj tumorjev
Nacionalni koordinator: doc. dr. sc., B, Mateja Krajc, dr. med., spec. klinične genetike in javnega zdravja

ERN GENTURIS je namenjen vsem bolnikom v Evropi z znano dedno nagnjenostjo k raku. Njen namen je z integriranimi, multidisciplinarnimi dejavnostmi izboljšati zaznavanje, genetsko diagnostiko, preprečevanje in zdravljenje raka v teh družinah. Prav tako mreža pripravlja smernice, izobraževanja za strokovno in laično javnost in vodi raziskave tega področja.
Cilji ERN GENTURIS so: 
-    izboljšati prepoznavanje visoko ogroženih posameznikov, 
-    zagotoviti ustrezno genetsko diagnostiko, 
-    ponuditi ukrepe za preprečevanje raka in 
-    zagotoviti ustrezno zdravljenje evropskih bolnikov z genetsko nagnjenostjo k razvoju raka. 
ERN GENTURIS se osredotoča na sindrome, kot so dedni rak dojk in jajčnikov, dedni kolorektalni rak in polipozni sindromi, nevrofibromatoza tipa 1 in 2 in redkejši sindromi, npr. sindrom s PTEN povezanih hamartomov, sindrom Li-Fraumeni in dedni difuzni rak želodca. ERN GENTURIS vključuje družinski pristop, ki se osredotoča ne le na posameznika, ampak tudi na njihove sorodnike, ki so lahko tudi v nevarnosti glede na dedni zapis. Kako napotiti pacienta? Preko nacionalnega koordinatorja v Sloveniji ali po poti, ki je navedena v navodilih.


ERN EURACAN
Evropska referenčna mreža za redke solidne rake pri odraslih

Nacionalni koordinator: doc. dr. Uroš Smrdel, dr. med.

Onkološki inštitut Ljubljana se je priključil pobudi ERN EURACAN  leta 2017. Glede na število letno obravnavanih primerov je bil izbran, da z znanjem in izkušnjami svojih strokovnjakov sodeluje v šestih od skupno desetih področjih programa: sarkomi, redki tumorji genitourinarnega trakta, redki tumorji gastrointestinalnega trakta, endokrini raki, redki tumorji prsnega koša, redki možganski tumorji.
Temeljni cilji prizadevanj ERN –EURACAN so:
-    Spodbuditi organizacijo referenčnih mrež za zdravljenje bolnikov z redkimi raki v Evropi za  izboljšanje kakovosti njihove obravnave;
-    Širiti znanje in priporočila dobre prakse o redkih raki, predvsem med zdravniki splošne prakse in patologi, da bi zagotovili njihovo pravočasno in pravilno prepoznavo in zdravljenje;
-    Prepoznati in nasloviti ovire, s katerimi se srečujejo bolniki na poti do ustreznega zdravljenja;
-    Spodbuditi regulatorna telesa (odločevalce), da vključijo interesne skupine (raziskovalce in bolnike) v razvoj, odobritev in oceno novih zdravljenj za redke rake;
-    Spodbuditi uporabo alternativnih statističnih metod v kliničnih raziskavah na področju redkih rakov;
-    Zagotoviti orodja in vzpostavitev okvirov, ki na primeren način spodbujajo proces skupnega odločanja (bolnik-zdravnik) v razmerah visoke stopnje negotovosti, kar je pogosta praksa pri zdravljenju redkih rakov; 
-    Vključiti bolnike kot enakovredne partnerje v zdravljenje in raziskovanje redkih rakov.

 

 

© 2019 - Onkološki inštitut Ljubljana
Za slepe in slabovidne(CTRL+F2)
barva kontrasta
velikost besedila
označitev vsebine
povečava