UICC – International Union Against Cancer je edina mednarodna nevladna organizacija, ki skrbi za globalno kontrolo raka. Njena vizija je svet, kjer rak za prihodnje generacije ne bo več ogrožujoča bolezen. Njeno poslanstvo je graditi in voditi globalno kontrolo raka.

OECI – Organization of European Cancer Institutes je organizacija, ki povezuje evropske onkološke inštitute, da bi spodbujala njihovo sodelovanje in utrjevala vlogo vseobsegajočih onkoloških centrov v Evropi. Cilj delovanja je preventiva, zdravljenje in podpora bolnikom z rakom.

Evropske referenčne mreže (ERN) -  Leta 2017 je bilo ustanovljeno štiriindvajset evropskih referenčnih mrež, katerih cilj je izboljšati zdravstveno oskrbo evropskih bolnikov z redko boleznijo. Ti bolniki namreč pogosto ne prejmejo potrebne oskrbe ali pa ustrezno zdravljenje po postavljeni diagnozi prejmejo z veliko zamudo. ERN med seboj povezuje zdravstvene strokovnjake iz različnih ustanov in področij v Evropi. Pričakuje se, da bodo evropski bolniki z redko boleznijo lahko tako pogosteje in hitreje dostopali do ustrezne strokovne oskrbe. Prav tako se bodo lahko s pomočjo ERN vključevali v raziskave, ki bodo prispevale k hitrejšemu razvoju novih smernic obravnave bolnikov z redkimi boleznimi. Z mrežo se lahko posvetuje samo zdravnik.
Onkološki inštitut sodeluje/je član dveh ERN mrež:
-    ERN EURACAN
-    ERN GENTURIS

ERN GENTURIS
Evropska referenčna mreža za paciente s sindromi genetske predispozicije za razvoj tumorjev
Nacionalni koordinator: doc. dr. sc., B, Mateja Krajc, dr. med., spec. klinične genetike in javnega zdravja

ERN GENTURIS je namenjen vsem bolnikom v Evropi z znano dedno nagnjenostjo k raku. Namen referenčne mreže je z integriranimi, multidisciplinarnimi dejavnostmi izboljšati zaznavanje, genetsko diagnostiko, preprečevanje in zdravljenje raka v tovrstnih družinah. Referenčna mreža GENTURIS poleg tega pripravlja smernice in izobraževanja za strokovno in laično javnost ter vodi raziskave s tega področja.
Osredotoča se na sindrome, kot so dedni rak dojk in jajčnikov, dedni kolorektalni rak in polipozni sindromi, nevrofibromatoza tipa 1 in 2 in redkejši sindromi, npr. sindrom s PTEN povezanih hamartomov, sindrom Li-Fraumeni in dedni difuzni rak želodca. ERM GENTURIS vključuje družinski pristop, osredotočen tako na posameznike kot njihove sorodnike, ki so prav tako lahko v nevarnosti glede na dedni zapis .  

Cilji ERN GENTURIS so: 

• izboljšati prepoznavanje visoko ogroženih posameznikov; 
• zagotoviti ustrezno genetsko diagnostiko;
• ponuditi ukrepe za preprečevanje raka in 
• zagotoviti ustrezno zdravljenje evropskih bolnikov z genetsko nagnjenostjo k razvoju raka. 

ERN GENTURIS se osredotoča na sindrome, kot so dedni rak dojk in jajčnikov, dedni kolorektalni rak in polipozni sindromi, nevrofibromatoza tipa 1 in 2 in redkejši sindromi, npr. sindrom s PTEN povezanih hamartomov, sindrom Li-Fraumeni in dedni difuzni rak želodca. ERN GENTURIS vključuje družinski pristop, ki se osredotoča ne le na posameznika, ampak tudi na njihove sorodnike, ki so lahko tudi v nevarnosti glede na dedni zapis. Kako napotiti pacienta? Preko nacionalnega koordinatorja v Sloveniji.

ERN EURACAN
Evropska referenčna mreža za redke solidne rake pri odraslih
Nacionalni koordinator: asist., mag. Mojca Unk, dr. med

Onkološki inštitut se je pobudi mreže EURACAN pridružil leta 2017 in bil glede na število letno obravnavanih primerov izbran, da z znanjem in izkušnjami svojih priznanih strokovnjakov sodeluje v naslednjih domenah programa: sarkomi, redki tumorji genitourinarnega trakta, redki tumorji gastrointestinalnega trakta, endokrini raki in redki možganski tumorji.
 

Cilji ERN EURACAN so:

• spodbuditi organizacijo referenčnih mrež za zdravljenje bolnikov z redkimi raki v Evropi k izboljšanju kakovosti zdravstvene obravnave;
• širiti znanje in priporočila dobre prakse o redkih rakih, predvsem med zdravniki splošne prakse in patologi, da bi zagotovili njihovo pravočasno in pravilno prepoznavo in zdravljenje;
• prepoznati in nasloviti ovire, s katerimi se srečujejo bolniki na poti do ustreznega zdravljenja;
• spodbuditi regulatorna telesa (odločevalce), da vključijo interesne skupine (raziskovalce in bolnike) v razvoj, odobritev in oceno novih zdravljenj za redke rake;
• spodbuditi uporabo alternativnih statističnih metod v kliničnih raziskavah na področju redkih rakov;
• zagotoviti orodja in vzpostavitev okvirov, ki na ustrezen način spodbujajo proces skupnega odločanja (bolnik – zdravnik) v razmerah visoke stopnje negotovosti, kar je pogosta praksa pri zdravljenju redkih rakov; 
• vključiti v zdravljenje in raziskovanje redkih rakov bolnike kot enakovredne partnerje