Datum začetka projekta: 1.12.2023
Trajanje projekta: 36 mesecev
Sodelujoče inštitucije:
- Nacionalni inštitut za javno zdravje (koordinator)
- Onkološki inštitut Ljubljana, Register raka republike Slovenije
- Statistični urad republike Slovenije
- Zavod za zdravstveno zavarovanje
Uporabniki podatkov, vključno z raziskovalci, oblikovalci politik, regulatorji in inovatorji, poročajo o številnih ovirah pri čezmejni izmenjavi zdravstvenih podatkov Te so večinoma posledica različnih pravnih razlag in praks upravljanja podatkov v Evropi Zaradi sedanjih ovir se zdravstveni podatki bistveno premalo uporabljajo za sekundarne namene, kot so raziskave in oblikovanje politike Posledično ta prenizka stopnja uporabe zmanjšuje koristi za vse, kot so inovacije ter razvoj učinkovitejših zdravil in zdravljenj.
Projekt bo razvil infrastrukturo, razdeljeno na štiri glavne digitalne poslovne zmogljivosti:
- izgradnja metapodatkovnega kataloga virov zdravstvenih podatkov,
- izgradnja platforme za aplikacijo za dostop do podatkov,
- razvoj okolja za varno obdelavo,
- izboljšanje kakovosti podatkov in metapodatkov.
Vsi ti bodo povezani z drugimi državami in ES prek čezmejnega portala, ki povezuje slovenski organ za dostop do zdravstvenih podatkov z infrastrukturo HealthData@EU da se omogočijo čezmejni delovni tokovi za sekundarno uporabo elektronskih zdravstvenih podatkov na ravni EU Projekt bo vodil konzorcij, ki združuje vse večje imetnike podatkov v Sloveniji. To bo omogočilo kakovostnejše izdelke, boljše izvajanje rezultatov in boljše razširjanje rezultatov projekta v raziskovalni skupnosti.
Projekt SI-SUD bo imel kratkoročne, srednjeročne in dolgoročne učinke:
Kratkoročni učinek kratkoročno bodo največje koristi imeli upravljavci podatkov, ki bodo med seboj tesno sodelovali, oblikovali kataloge metapodatkov, bolj pregledno delovali in izkoristili najboljše prakse drugih upravljavcev podatkov.
Srednjeročni učinek uspešne pilotne študije in ocena pilotov bodo večini deležnikov pojasnile vlogo EHDS v Sloveniji Promocija projekta bo povečala tudi zanimanje za sekundarno uporabo podatkov med raziskovalci in drugimi zainteresiranimi stranmi v Sloveniji.
Dolgoročni učinek uspešen projekt bo raziskovalcem in industriji odprl pot za širšo sekundarno uporabo podatkov po drugi strani pa se bo z ustreznim razširjanjem projekta povečalo zaupanje v preglednost in kakovost zbranih podatkov in njihovo uporabo.
