OI Ljubljana
Eng

Opis vsebine IP

Na Onkološkem inštitutu Ljubljana smo leta 1986, med prvimi v svetovnem merilu, pričeli s populacijsko raziskavo ugotavljanja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu. Pogoji za tako raziskavo so v Sloveniji idealni. V Registru Raka Republike Slovenije so namreč registrirani vsi bolniki z rakom, kakor to obvezuje zakon od januarja 1950. V začetku smo sodelovali le z endokrinološkim oddelkom Pediatrične klinike. Od leta 1993 je raziskovalno delo na tem področju postalo bolj sistematično, v obliki raziskovalnega programa: "Kasne posledice zdravljenja raka v otroštvu", ki ga je financiralo ministrstvo za znanost. Vzpostavili smo stalno bazo podatkov, pričeli z raziskavo endokrinoloških poznih posledic, v nadaljevanju smo k sodelovanju pritegnili zdravnike različnih specialnosti - sodelavce in razširili raziskave na druge organe (srce, gonade, pljuča, ledvice). Rezultati raziskav so analizirani v treh magistrskih nalogah in štirih doktorskih nalogah. Program raziskovalnega dela se je nadaljeval pod naslovom "Analiza kasnih posledic zdravljenja raka v otroštvu od leta 1996" in se leta 2003 razširil pod naslovom projekta "Kasne posledice zdravljenja raka pri otrocih in mladih odraslih". S kliničnimi raziskavami smo ugotovili številne somatske posledice na številnih organih (endokrinološke deficite pri 41 % bolnikov, večinoma subklinične okvare srca pri 51 % bolnikov, večinoma subklinične spremembe pljučne funkcije pri 42 % bolnikov ter spremembe karotidnega žilja pri 56 % bolnikov, zdravljenih z obsevanjem vratu) in 149 sekundarnih tumorjev med doslej registriranimi obolelimi zaradi raka v otroštvu. Poleg tega smo ugotovili psihosocialne, emocionalne in kognitivne motnje pri 70 % bolnikov. Naše dosedanje izkušnje in izkušnje drugod jasno utemeljujejo potrebo po doživljenjskem spremljanju bolnikov, ozdravelih od raka v otroštvu. Od 1007 bolnikov, zdravljenih zaradi raka v otroštvu, ki so preživeli več kot pet let, jih je kar 75 umrlo zaradi poznih posledic. Glavni vzrok smrti teh mladih ljudi po več kot 10 letih od končanega zdravljenja so sekundarni maligni tumorji in okvara srca.

Vsak bolnik je vabljen v ambulanto za sledenje poznih posledic, kjer vzamemo natančno anamnezo bolnika glede možnih poznih posledic, opravimo fizikalni pregled, bolnika napotimo v laboratorij in po potrebi na ustrezne radiološke preiskave. Napotimo jih tudi na pregled k ustreznim specialistom (kardiolog, nefrolog, pulmolog, endokrinolog, ginekolog, otorinolaringolog, nevrolog). Opravljamo ustrezne presejalne preiskave za čimprejšnje odkrivanje sekundarnih malignih tumorjev (mamografija in/ali MRI dojk po obsevanju medpljučja, UZ vratu in ščitnice po obsevanju vratu in glave, UZ trebuha ter kolonoskopija oz. pregled blata na prikrito krvavitev pri bolnikih po obsevanju trebuha). Glede na to, da so bolniki zelo ogroženi za nastanek sekundarnih tumorjev in srčno-žilnih obolenj, jim priporočamo zdrav način življenja ter izogibanje škodljivim razvadam. Svetujemo jim tudi samoopazovanje.

Bolnikom, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, nudimo tudi pomoč pri organizaciji rednih srečanj, enkrat do štirikrat mesečno, po posameznih regijah Slovenije. Namen srečanj teh mladih ljudi je druženje, medsebojna izmenjava izkušenj glede premagovanja različnih problemov, ki so posledica raka ali zdravljenja, z namenom čim boljše psihosocialne rehabilitacije. Redno, enkrat mesečno, imamo v prostorih Onkološkega inštituta psihoterapevtska srečanja skupine bolnikov, ki so se zaradi raka zdravili v otroški dobi. Ta srečanja potekajo pod strokovnim vodstvom kliničnega psihologa ter ob prisotnosti onkologa in koordinatorja študije.

Ker so enake posledice zdravljenja raka pričakovane tudi pri drugih bolnikih, ki imajo pred seboj še dolgo pričakovano življenjsko dobo, je potrebno doživljenjsko spremljanje vseh bivših bolnikov, ki so zboleli v mladosti. Mi smo to zaenkrat razširili na nekatere bolnike, ki so zboleli v starosti do 30 let. Da bi bilo v tak program vključenih čim več zdravnikov in drugih medicinskih kadrov, je ARRS leta 2009 podprl raziskave s financiranjem infrastrukturnega programa. V ta program je doslej poleg 1007 bolnikov, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu, vključenih tudi 2400 tistih, ki so zboleli v starosti 16 -30 let in so preživeli več kot pet let.

V ambulanti za sledenje poznih posledic redno spremljamo bolnike, ki so se zdravili v starosti 16-30 let zaradi malignega limfoma, in sicer Hodgkinovega in neHodgkinovega limfoma. To so namreč bolniki, ki so glede na dosedanje rezultate raziskav pri nas in v tujini med najbolj ogroženimi za pozne posledice zdravljenja in prezgodnjo smrt. Gre za maligna obolenja, ki so z različnimi načini zdravljenja oz. kombinacijo le-teh dobro ozdravljiva, zdravljenje pa je večinoma kombinirano in povzroča okvare na številnih organih in tkivih (ščitnica, srce, pljuča, ledvica, koronarno žilje...) ter sekundarne malignome (predvsem raka dojk, pljuč, ščitnice). Glavni vzrok smrti teh ljudi po več kot 10 letih od končanega zdravljenja so sekundarni maligni tumorji in okvara srca. Ugotovili smo, da večina bolnikov iz te skupine ni bila deležna ustreznih kontrolnih pregledov za ugotavljanje morebitnega recidiva maligne bolezni in za ugotavljanje poznih posledic zdravljenja. Pomembno je, da se ti bivši bolniki sledijo pri strokovnjakih, ki poznajo način zdravljenja, ki ga je bil bolnik deležen, in predvsem možne pozne posledice. Marsikatero posledico lahko namreč ob pravočasnem odkritju z ustreznimi ukrepi omilimo, tako da ne postane klinično pomembna. Velikega pomena pa je seveda odkritje sekundarnega malignoma v čim nižjem stadiju bolezni, ko je dobro ozdravljiv z manj intenzivnim zdravljenjem. Gre za aktivno populacijo ljudi, zato lahko pričakujemo, da bomo s tem zmanjšali tudi odsotnost z dela zaradi bolniškega staleža.

Spremljamo tudi bolnike, ki so se zdravili v starosti od 16 do 30 let zaradi kostnih in mehkotkivnih sarkomov, raka glave in vratu, raka dojk ter raka mod. Ti bolniki so namreč ogroženi predvsem za okvaro ledvične funkcije (po obsevanju in kemoterapiji s cisplatinom), okvaro pljučne funkcije (po kemoterapiji z bleomicinom), okvaro delovanja spolnih žlez in pojava sekundarnih rakov (predvsem po obsevanju). Začeli smo tudi s spremljanjem poznih posledic pri bolnicah, zdravljenih zaradi ginekoloških malignomov. Poleg ugotovljenih poznih posledic nam bodo raziskave na bivših bolnikih, spremljanih skozi dolgo opazovalno dobo, pokazale pozne posledice zdravljenja, ki so nam še neznane. Genetsko pogojene vzroke ali povezave z drugimi eventualnimi etiološkimi dejavniki raziskujemo možno raziskovati na obolelih s sekundarnimi tumorji. Slovenija ima, ker je majhna dežela s homogeno populacijo in ker ima Register raka, ki deluje že od leta 1950, za tako raziskovalno področje ugodnejše pogoje v primerjavi z drugimi državami.

Objav študij poznih posledic pri bolnikih, ki so se zdravili v starosti od 16 do 30 let, v mednarodnem merilu praktično ni. Rezultati naših raziskav pomembno prispevajo k razširitvi znanja o pojavnosti poznih posledic po zdravljenju raka v otroštvu in v zgodnji odrasli dobi, o dejavnikih tveganja za nastanek teh posledic. To znanje pomembno vpliva na kreiranje načina zdravljenja bolnikov z rakom, ki se bodo zdravili v prihodnosti. Predvsem pa le z zadostnim znanjem in poznavanjem možnih poznih posledic lahko uspešno sledimo bolnike, ki so se zdravili zaradi raka. Pomembno je namreč, da morebitne pozne posledice pravočasno odkrijemo, po možnosti že v obdobju, ko bolnik še nima težav, jih z ustreznimi ukrepi omilimo oz. odpravimo. S tem omogočimo bivšim bolnikom boljšo kakovost življenja, bolj uspešno vključevanje v delovni proces in boljšo družbeno-ekonomsko učinkovitost.

Program podpira tudi raziskave imunohistokemičnih in genetskih označevalcev na histopatološkem materialu bolnikov s sekundarnimi tumorji (npr. rak ščitnice, možganov). Patohistološke spremembe na okvarjenih organih v povezavi z različnimi načini zdravljenja pa omogočajo osvetlitev načina toksičnega delovanja npr. raznih citostatikov in obsevanja.

 

 

© 2018 - Onkološki inštitut Ljubljana