Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je vzpostavilo novo spletno platformo POSVETUJ.SE, ki bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem zagotavlja brezplačne individualne posvete s strokovnjaki s področij psihologije in klinične dietetike. Ker je spletna posvetovalnica POSVETUJ.SE velika pridobitev za bolnike s krvnimi raki in njihove svojce, ki pomembno dopolnjuje zdravstveni sistem, si v združenju želijo, da bi pomoč in dragoceno podporo nudila čim širšemu krogu bolnikov takrat, ko ju najbolj potrebujejo.
Ob svetovnem dnevu kronične mieloične levkemije, ki ga obeležujemo 22. septembra, je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, predstavilo spletno platformo POSVETUJ.SE, ki v slovenski prostor prinaša povsem novo, unikatno ter brezplačno storitev za bolnike s krvnimi raki in njihove svojce. Posvetovalnica je namenjena bolnikom z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, MDS, MPN in drugimi krvnimi boleznimi v času zdravljenja in povratka nazaj v običajno življenje ter njihovim svojcem.
Kot je znano, je soočenje z rakom za bolnika in njegove svojce velik izziv, ki ga mnogi ne zmorejo predelati sami in zato potrebujejo psihološko podporo, je pojasnila dr. Vesna Radonjić Miholič, spec. klinične psihologije: »Čeprav smo raku kot družba odvzeli velik del njegove grozljivosti, kot posamezniki verjamemo, da nas bo zaobšel. In ko se z njim srečamo, se pojavi vrsta strahov in skrbi, saj se bojimo slabega izida. Soočanje z diagnozo rak ni enkratni dogodek, ampak je proces, ki bo trajal morda več mesecev. Takrat in tudi po zaključenem zdravljenju lahko potrebujemo pomoč. Če pomoči ne dobimo pravočasno, lahko to vodi v pasivizacijo. Če se bolnik zapre sam vase, je to najslabši način soočanja s stisko.«
Psihološka podpora bolnikom s krvnimi raki je v zdravstvenem sistemu težko dostopna. V zadnjih dveh letih, odkar nam življenje kroji covid-19, so se stiske še poglobile, poudarja Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L: »Zato se bolniki in njihovi svojci zelo pogosto obračajo na nas po pomoč. Navadno je hospitaliziranim bolnikom dostop do psihološke in prehranske obravnave še nekako omogočen, tistim, ki se zdravijo ambulantno ali so bolezen že premagali, pa žal ne. Naše izkušnje s skupinskih posvetovalnic in akutni primeri bolnikov, ki iščejo pomoč pri nas v združenju, so pokazali, da za precej bolnikov in svojcev skupinski posvet ni dovolj in potrebujejo individualno obravnavo.«
V Združenju L&L so se zato povezali s strokovnjaki in razvili unikatno spletno posvetovalnico Posvetuj.se, ki bo bolnikom s krvnimi raki in njihovim svojcem zagotavljala brezplačne individualne posvete s strokovnjaki s področij psihologije in klinične dietetike.
O pomenu celostne obravnave bolnikov s krvnimi raki, kamor med drugim sodita tudi prehranska in psihološka obravnava, je spregovorila hematologinja prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana: »Vedno poudarjam, da je rak bolezen telesa in duše. Na hematologiji se ves čas zelo trudimo za naše bolnike. Najprej smo se za novo kliniko, zdaj ste vsi lahko spremljali, kako si prizadevamo, da dobimo najbolj diferentna zdravila na svetu tudi v Slovenijo, hkrati pa že leta poskušamo bolnika tudi celostno zdraviti. Kar pomeni, da ga ob težkem zdravljenju podpiramo tudi psihološko; da imamo specifične specializirane prehranske specialiste, ki vedo, kaj pomeni kemoterapija in kako pomagati takšnemu bolniku. In imamo tudi fizioterapevta, ki skrbi, da ti bolniki ne propadejo telesno. Vse to je pomembno, da se na koncu ti bolniki kvalitetno vrnejo nazaj v življenje.»
Ker ustrezna prehrana pomembno podpira zdravljenje bolnika s krvnim rakom, spletna posvetovalnica zagotavlja tudi prehransko svetovanje klinične dietetičarke: »V praksi bolniki prihajajo k nam, ko je podhranjenost že prisotna, hkrati pa že sam nastanek bolezni povezujejo z napačno prehrano. Zato ob postavitvi diagnoze iščejo različne informacije v medijih, predvsem na spletu, kjer je prisotnih veliko različnih priporočil. Nekatera so za onkološke bolnike škodljiva, kar lahko še dodatno prispeva k izgubi telesne mase in zapletom med zdravljenjem,« opozarja Urška Jelenko, klinična dietetičarka Enote za klinično prehrano na Onkološkem inštitutu Ljubljana.
Asist. Sanja Roškar, psihologinja Oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo Klinike za interno medicino UKC, pričakuje, da bo zanimanje za individualne spletne posvete veliko, saj je za bolnike zelo pomembno, da se čutijo slišane, sprejete in varne: »Predvsem pa, da se v primeru čustvene stiske bolnik lahko obrne po pomoč in da ve, kje jo lahko prejme. Prvo psihološko podporo bolniku običajno nudijo svojci, prijatelji, znanci. V času epidemije tega ni, saj so obiski prepovedani. Sedaj je bolnik ob postavitvi diagnoze v bolnišnici dostikrat prepuščen sam sebi. Tukaj vidim dodano vrednost, da smo lahko kot psihološka podpora takrat lahko ob njem, pa seveda tudi med zdravljenjem, ob zapletih, poslabšanjih in kasneje, ko se bolnik vrne v normalno življenje, ki za bolnika dobi povsem nov pomen. Tako me res zelo veseli, da bomo lahko bolnikom in njihovim svojcem zagotavljali individualni posvet in upam, da se bodo tega tudi poslužili.«
Več informacij je na voljo na spletni platformi POSVETUJ.SE in pri Kristini Modic, izvršni direktorici Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, na telefonski številki 031 - 643 - 122.
