Nosilec projekta na OI Ljubljana: Asist., mag. Mojca Unk, dr. med.
Redki raki predstavljajo 22 % vseh primerov raka, ki jih letno registrirajo v Evropski uniji in za katerimi vsako leto zboli več kot 4 milijone Evropejcev. Čeprav je ena petina vseh primerov raka redkih, je njihova prepoznavnost znotraj Evropskih referenčnih mrež (angl. European Reference Networks, ERNs) še vedno nezadostna. Redki raki so kompleksna skupina bolezni, pri kateri govorimo o manj kot 6 novih primerih letno na 100.000 prebivalcev. Glede na posebnosti, ki jih ločujejo od drugih redkih bolezni, se je Evropska komisija odločila, da redkim rakom nameni posebno pozornost. Glavni cilj skupne akcije je integracija in obravnava redkih rakov ter z njimi povezane problematike v Evropskih referenčnih mrežah. Cilj prizadevanj za vzpostavitev specifične ERN – EURACAN je povečati učinkovitost diagnostike in zdravljenja redkih rakov, spodbuditi razumevanje njihove specifičnosti ter vzbuditi večje zanimanje zanje v organizacijah Evropske unije in državah članicah.
Cilji ERN EURACAN so:
- spodbuditi organizacijo referenčnih mrež za zdravljenje bolnikov z redkimi raki v Evropi k izboljšanju kakovosti zdravstvene obravnave;
- širiti znanje in priporočila dobre prakse o redkih rakih, predvsem med zdravniki splošne prakse in patologi, da bi zagotovili njihovo pravočasno in pravilno prepoznavo in zdravljenje;
- prepoznati in nasloviti ovire, s katerimi se srečujejo bolniki na poti do ustreznega zdravljenja;
- spodbuditi regulatorna telesa (odločevalce), da vključijo interesne skupine (raziskovalce in bolnike) v razvoj, odobritev in oceno novih zdravljenj za redke rake;
- spodbuditi uporabo alternativnih statističnih metod v kliničnih raziskavah na področju redkih rakov;
- zagotoviti orodja in vzpostavitev okvirov, ki na ustrezen način spodbujajo proces skupnega odločanja (bolnik – zdravnik) v razmerah visoke stopnje negotovosti, kar je pogosta praksa pri zdravljenju redkih rakov;
- vključiti v zdravljenje in raziskovanje redkih rakov bolnike kot enakovredne partnerje.
Onkološki inštitut se je pobudi mreže EURACAN pridružil leta 2017 in bil glede na število letno obravnavanih primerov izbran, da z znanjem in izkušnjami svojih priznanih strokovnjakov sodeluje v naslednjih domenah programa: sarkomi, redki tumorji genitourinarnega trakta, redki tumorji gastrointestinalnega trakta, endokrini raki in redki možganski tumorji.