OI Ljubljana
Eng

Evropska referenčna mreža – redki solidni raki pri odraslih

Nosilec projekta na OI Ljubljana: prof. dr. Primož Strojan

Redki raki predstavljajo 22% vseh primerov raka, ki jih letno registrirajo v Evropski skupnosti in za katerimi vsako leto zboli preko 4 milijone Evropejcev. Čeprav predstavljajo skupaj petino vseh primerov raka, je njihova prepoznavnost znotraj Evropskih referenčnih mrež (angl. European Reference Networks, ERNs) še vedno nezadostna.

Redki raki so kompleksna skupina bolezni: za njimi zboli vsako leto manj kot 6 ljudi na 100.000. Upoštevaje njihove posebnosti, ki jih ločujejo od drugih redkih bolezni, je Evropska komisija prepoznala potrebo, da redkim rakom nameni posebno pozornost. Glavni cilj skupne akcije je integracija in obravnava redkih rakov ter z njimi povezane problematike v oz. znotraj ERNs.

Cilj prizadevanj za vzpostavitev specifične ERN (tj. EURACAN) je povečati učinkovitost diagnostike in zdravljenja teh rakov ter v inštitucijah Evropske skupnosti in v državah članicah vzbuditi večje zanimanje zanje, spodbuditi razumevanje specifičnosti teh rakov.

Temeljni cilji prizadevanj ERN –EURACAN so:

  • Spodbuditi organizacijo referenčnih mrež za zdravljenje bolnikov z redkimi raki v Evropi z namenom izboljšati kakovost njihove obravnave
  • Širiti znanje in priporočila dobre prakse o redkih raki, predvsem med zdravniki splošne prakse in patologi, da bi zagotovili njihovo pravočasno in pravilno prepoznavo in zdravljenje
  • Prepoznati in nasloviti ovire s katerimi se srečujejo bolniki na poti do ustreznega zdravljenja
  • Spodbuditi regulatorna telesa (odločevalce) da vključijo interesne skupine (raziskovalce in bolnike) v razvoj, odobritev in oceno novih zdravljenj za redke rake
  • Spodbuditi uporabo alternativnih statističnih metod v kliničnih raziskavah na področju redkih rakov
  • Zagotoviti orodja in vzpostavitev okvirov, ki na primeren način spodbujajo proces skupnega odločanja (bolnik-zdravnik) v razmerah visoke stopnje negotovosti, kar je pogosta praksa pri zdravljenju redkih rakov, in ki bodo vključili bolnike kot enakovredne partnerje v zdravljenje in raziskovanje redkih rakov.

Onkološki inštitut Ljubljana se je priključil pobudi ERN EURACAN dne 26.6.2017. Glede na število letno obravnavanih primerov je bil izbran, da z znanjem in izkušnjami svojih strokovnjakov sodeluje v 6 od 10 domenah programa: sarkomi, redki tumorji genitourinarnega trakta, redki tumorji gastrointestinalnega trakta, endokrini raki, redki tumorji prsnega koša, redki možganski tumorji.

http://euracan.ern-net.eu/

 

 

© 2019 - Onkološki inštitut Ljubljana
Za slepe in slabovidne(CTRL+F2)
barva kontrasta
velikost besedila
označitev vsebine
povečava