OI Ljubljana
Eng

Evropska referenčna mreža za redke bolezni: dedni redki raki

Nosilec projekta na OI Ljubljana: doc. dr. Mateja Krajc

OI Ljubljana je vključen v Evropsko referenčno mrežo na področju redkih dednih tumorskih sindromov GENTURIS, v katero je vključenih 23 centrov iz Evrope.

Cilji Evropske referenčne mreže (ERN) GENTURIS so:

  • Izboljšati identifikacijo ljudi, ki živijo s sindromom genetskega tveganja za razvoj raka 
  • Zmanjšati variabilnost v kliničnih praksah in izidih zdravljenja
  • Razvoj z dokazi podprtih kliničnih smernic 
  • Razvoj in uporaba registrov bolnikov, biobank in rezultatov raziskovalnih študij
  • Definirati poti zdravljenja, ki bodo omogočale boljši dostop do mednarodnega specialističnega kliničnega znanja za paciente in njihove družine, ki živijo po vsej Evropski skupnosti

Vseevropski razvoj in uporaba registrov bolnikov, biobank in raziskovalnih študij

ERN GENTURIS vključuje družinski pristop, ki se osredotoča ne le na posameznika, ampak tudi na njihove sorodnike, ki so lahko tudi v nevarnosti glede na dedni zapis.

Koordinator ERN GENTURIS je Univerzitetni medicinski center Radboud v Nijmegenu na Nizozemskem.

 

 

© 2019 - Onkološki inštitut Ljubljana
Za slepe in slabovidne(CTRL+F2)
barva kontrasta
velikost besedila
označitev vsebine
povečava